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Iry

Adenomyose Darmschmerzen

Hallo ihr lieben, 

vor einem 1/2 Jahr wurde bei mir per Ultraschall Adenomyose diagnostiziert und zur Entfernung der GB geraten. 
Auf meine Darmschmerzen ist der Arzt leider gar nicht eingegangen, obwohl ich ihm gesagt  habe, dass mein eigentliches Problem dieses Stechen am Enddarm ( zyklisch auftretend immer vor dem Regelbeginn) sei. 
Mir war nicht logisch wie diese Schmerzen durch Die GB Entfernung verschwinden sollten. Meine Gyn. riet mir dann auch ab und meinte ich solle es erstmal mit der Gestagenpille probieren. 
So weit geht es mir damit ganz gut aber immer wenn ich mal Blutungen ( minimal) bekomme, ist auch das Stechen wieder da. 

Ich habe Angst davor die Darmendo zu verschleppen ( wenn ich sie habe - aber was soll das sonst sein?) und dann muss eine Darmentfernung vorgenommen werden....?

Können die Darmschmerzen von der Adenomyose kommen? 
Wie hat sich die Darmendo bei Euch bemerkbar gemacht? 
 

Vielen Dank für Eure Antworten.

 

Mach doch bitte einen Termin…

Mach doch bitte einen Termin in einem Endo-Zentrum und lass dich dort umfassend beraten. Du könntest eine rektovaginale Endo haben, sprich: zwischen Enddarm und Scheide. Im Zentrum könnten entsprechende Untersuchungen durchgeführt werden und du kannst alle Behandlungsoptionen durchsprechen. Wenn du dort hingehst heißt das nicht automatisch, dass du operiert wirst. Die Beratung ist immer ergebnisoffen.

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Iry

Liebe Meike, danke für Deine…

Liebe Meike, danke für Deine Antwort.

ich habe heute den Termin in der MIC Klinik, einen Endo Zentrum. Mal sehen...

Hallo Iry

Ich habe dieselben Schmerzen wie du. Gestern hatte ich einen Krampf, der sich nicht mehr löste, es war die Hölle.

 

Bei der ersten OP wurde ein Knoten rectovaginale festgestellt, bei welchem jedoch nicht bestätigt werden konnte, ob es ein Endometrioseknoten oder Vernarbungen sind.

Zudem ist meine Gebärmutter nach hinten geknickt, weshalb ich mir vorstellen kann, dass sie auf den Darm drückt und so auch Schmerzen auslöst. Es könnte also beides sein.

 

Wurde dir schon ein MRI empfohlen?

 

Liebe Grüsse

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Iry

Hallo Lilu,  meine GM ist…

Hallo Lilu, 

meine GM ist auch nach hinten geknickt. Aber warum drückt sie dann nur während der Regel auf den Darm und nicht immer? 
Ich habe tierische Angst vor einer BS. Meine Gyn meinte dann mal, da würde man dann wahrscheinlich so tief unten eh nichts sehen. Dann kämen noch Verwachsungen durch die Op hinzu.... deshalb habe ich das immer geschoben. Das Stechen ist unter der Pille nicht mehr oft. Aber wenn es da ist, macht es mir Angst..... ein MRT wurde mir noch nicht empfohlen, aber ich werde im Endozentrum danach fragen. Wie ging es dir nach deiner BS?

LG Iry

Hoi Iry

Ich kann mir nur vorstellen, dass durch die aufgebaute Schleimhaut die Gebärmutter schwerer wird (wenn auch nur gering) und dieses Gewicht dann auf den Darm drückt.

Allerdings ist das nur eine Theorie weil mir auf diese Beschwerden kein Arzt eine Antwort geben will/kann und ich keine bestätigte Darmendo habe. Seit letztem Zyklus haben sich meine Darm Beschwerden jedoch enorm verschlimmert, bis hin zu richtigen Po-Krämpfen und innert Sekunden Wechsel von Verstopfung zu Durchfall. Aus Angst habe ich nun mit der Visanne begonnen. 

 

Nach der BS ging es mir gut. Sie haben mich von Anfang an sehr gut mit Schmerzmitteln eingestellt. Das schmerzhafteste war das Gas, welches in den Bauchgepumt wurde. Das hat tagelang in den Schlutern und im Rücken geschmerzt. Das würde ich jedoch auch ein zweites Mal in Kauf nehmen, wenn ich dann mehr wüsste und die Hoffnung auf weniger Beschwerden bestünde. 

 

Ich kann deine Angst sehr gut verstehen Iry. Wichtig ist, dass du wirklich von einem Endo-Spezialisten operiert wirst, die wissen wo sie schauen müssen. Und Verwachsungen kann auch die Endo und Adeno verursachen. Beim MRT wurde mir mitgeteilt, dass die GM mit dem Dünndarm verwachsen ist (wegen der Adeno). 

Im Januar werde ich einen Termin vereinbaren um meine Darmschmerzen zu besprechen.  Wie geschrieben, wenn nötig mache ich es auch ein zweites Mal und glaube mir, ich bin ein ziemlicher OP-Angsthase?

Ich schicke dir viel Kraft und Mut?

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Iry

Hallo Lilu,  ich war heute…

Hallo Lilu, 

ich war heute im Endozentrum. Der Tastbefund am Darm sei wohl völlig unauffällig. Aber wieder wurde im US sofort gesehen dass ich diese Adenomyose habe. 
Mir wurde zur Entfernung des GM Kopfes geraten und dabei wird noch die gefunde Endo saniert. Der Arzt tippt auf Endo zwischen Darm und GM (Douglasraum). Die Gestagenpille empfiehlt er nicht länger als 5 Jahre zu nehmen. Dann müsste ich mich eh entscheiden... 
Nach der GM Entfernung brauche ich wohl keine Hormone mehr.

Ich werde es wohl machen lassen denn unter den NW der Pille leide ich ja auch ( ständige Blasenentzündungen, Haarausfall etc. durch den Östrogenmangel ). Ich hab Angst! Und so richtig kann ich mir nicht vorstellen, dass die Darmschmerzen dann weg sind. Die fühlen sich wirklich so weit unten an... 

Haben sie denn bei Dir die Endoherde während der BS nicht weggemacht? Was heißt die Darmendo ist nicht bestätigt? Sie müssen doch was gesehen haben...? 
 

Ich danke dir für Deine Worte und natürlich schicke ich Dir auch viel Kraft. Du hast ja auch noch einen Weg vor Dir ....

LG Iry

Und wenn bei der OP…

Und wenn bei der OP ersichtlich wird, dass nicht die Gebärmutter das Problem ist, würde sie dann drin gelassen und “einfach“ die Endo saniert? 

Darf ich fragen, ob du Kinder hast?

 

Doch, es wurden wenige Herde entfernt. Da war alles noch vollkommen neu für mich, weshalb ich nicht auf die Arztwahl geachtet habe. Später, bin ich dann einmal zu ihr in die Praxis gegangen und war mir sicher, dass das keine Endo-Spezialistin sein kann. Daher gehe ich davon aus, dass einiges übersehen wurde.

Noch etwas später konnte eine andere Ärztin einen Knoten rectovaginal tasten, welcher dann jedoch beim MRI nicht darstellbar war. Sie hat mir anschliessend gesagt, dass es auch Vernarbungen sein könnten. Die Verwachsung von Dünndarm und Gebärmutter hat sie jedoch erwähnt. 

Die enormen Beschwerden die sich seither gebildet und ausgebreitet haben, ähneln immer mehr den Beschreibungen und Erfahrungen anderer Darm-Endo-Patientinnen. Deshalb werde ich einen Termin vereinbaren. 

 

Danke dir Iry:) 

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Iry

Naja, das es bei mir…

Naja, das es bei mir Adenomyose ist, darin waren sich jetzt schon 2 Ärzte einig. Von daher gibt es keine Grund die GM zu belassen. Ich habe ja 2 Kinder.

Der Arzt meinte heute, das es keinen Sinn macht, die Herde zu entfernen und die GM drinnen zu lassen die voller Herde ist. Dann müsste ich ja auch weiter Hormone nehmen. 
Zu Tasten war bei mir wohl gar nichts. Daher hat er auch auf die rektovaginale Untersuchung verzichtet. Der Arzt geht nicht von einer schlimmen Darmendo aus, kann aber natürlich näheres erst bei der BS sehen... Den Termin werde ich wohl für Februar machen ?. Hoffentlich gibt es eine Erklrung für die Schmerzen.

Ich hoffe, Du hast vielleicht „nur“ Verwachsungen die sie problemlos entfernen können.

 

hallo,   meine Darmendo…

hallo,

 

meine Darmendo hatte sich vor allem während der Periode bemerkar gemacht ansonsten ging es.

würde dir auch raten in ein Endo Zentrum zu gehen.

bei mir hatte man die Endo am Darm auch erst im Endo Zentrum festgestellt. ( trotz 2 BS vorher )

bei mir hat sie sich bemerkbar gemacht mit starken krämpfen beim Stuhlgang und stechen.so das ich mich dann immer während dessen total verkrampft habe am ganzen Körper.

und ich auch öfter durchfall hatte ( während der periode )

Sonst hatte ich da nur ab und zu ein stechen und ziehen während dem Stuhlgang aber mir nichts dabei gedacht.

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Hallo Sternsche,  genau so,…

Hallo Sternsche, 

genau so, ist es bei mir. 
Jetzt, dank Desogestrel und unterdrückter Blutung natürlich seltener. Aber ab und zu ist es noch da ( bekomme manchmal Zwischenblutungen). Ich habe echt Angst da was zu verschleppen. 
wie wurde denn die Darmendo bei dir diagnostiziert? Wurdest du operiert? Falls ja- mussten sie dir Darm entfernten? Oder nimmst du einfach die Pille? 
sorry, für die vielen Fragen.

Liebe Grüße 

Iry

Hallo,

Endometriose im Douglasraum spricht auch für Endometriose am Darm. Kann muss aber nicht. Bei mir war der Douglasraum quasi zu und 20 cm Darm mussten Entfernt werden. Ein Stück Scheide, Eierstockzysten auch. Adenomyose hat man mit so einem Befund sowieso. Mit der Visanne und nach der großen Sanierung geht es mir aber jetzt gut. 

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Hallo Anna,  hat man das…

Hallo Anna, 

hat man das erst bei der BS herausgefunden? Waren nicht mal die Eierstockzysten im US zu sehen? 
Hast Du Deine GM noch? Oder warum musst du Visanne nehmen? Warum konnten sie den Darm nicht erhalten? Entschuldige, so viele Fragen....

LG Iry

Hallo Anna91

Wie wurde bei dir Endometriose am Darm genau festgestellt? Erst bei der OP oder während einer Untersuchung? 

Ich hatte

Plötzlich zyklusunabhängige Regelschmerzen und ging zur Gyn. Seit Jahren während der Periode Schmerzen beim Stuhlgang aber das wurde als normal hingestellt. Die Gyn stellte die Eierstockzysten fest und das Wort Endometriose fiel zum 1. Mal. Sie hat mir dann einen Termin beim Experten besorgt, der konnte in der Untersuchung die Herde in der Scheide sehen, den Knoten im Douglas tasten(ich wär fast vom Stuhl gefallen), und sagte, dass ein Darmbefall gut möglich sei.

Hatte dann noch Mrt (sah den Knoten im Douglas und alles was im US auch sichtbar war) und Darmspiegelung (in der sah man nichts). In der Op war dann der Darm so stark verwachsen und befallen dass er entfernt werden musste. Die GM macht mir wenig Beschwerden und die nimmt man mir kinderlos und mit Mitte 20 auch nicht raus. Die Visanne müsste man aber auch ohne GM nehmen wenn man so eine starke Endo hat, die Eierstöcke produzieren ja das Östrogen und sind somit „schuld“. Wobei einige ohne GM keine Beschwerden mehr haben aber eben nicht alle Frauen. 

Adenomyose hat man nicht …

Adenomyose hat man nicht "mit so einem Befund sowieso". Ich hatte Endo auch so ziemlich überall, aber KEINE Adenomyose. Der Ausbreitungsweg der Endo über das Bauchfell im Douglas-Raum in den rektovaginalen Bereich und von dort weiter Richtung Darm und Scheide ist klassisch. Alles andere kann in beliebiger Kombination auftreten. Zum Beispiel auch Endo an ganz anderen Darmabschnitten.

Zu mir sagte

der Experte, dass bei so starker Endometrioseausdehnung, vorallem der rektovaginalen, fast immer auch eine Adenomyose vorliegt. Ob die jetzt sehr ausgeprägt ist oder Beschwerden macht ist natürlich wieder individuell. Ich merke sie nicht. Bestimmt gibt es auch rektovaginale Endometriose ohne Adenomyose, es sei aber nicht die Norm.

Mir wurde das übrigens

erst vor kurzem sehr beiläufig gesagt. Ich wusste vorher nicht, dass ich Adenomyose habe. Als ich dann fragte, ob ich das jetzt neu auch noch hätte, brachte er eben die Aussage, das sei „normal“ bei der starken Endo und wurde vorher nur nicht thematisiert. 

Aha, dann bin ich mal wieder…

Aha, dann bin ich mal wieder eine Normabweichung. Aber das bin ich ja gewohnt.

Nach meiner zweiten OP hatte ich den Operateur am Telefon um über etwas zu sprechen, was am Tag danach im CT gesichtet worden war und wo keiner wusste, was es ist. Der Radiologe hatte im Bericht was von Metall geschrieben. Er: "Ich frag nochmal nach, ob da doch irgendwas von einem Instrument abgebrochen sein könnte." Ich: "Ach, das weiß doch jetzt keiner mehr." Er: "DIE OP wird keiner so schnell vergessen, der dabei war." Da hab ich wohl ein beeindruckendes Innenleben.

Übrigens war es doch kein Metall. Ich habe verkalkte Lymphknoten im Bauch. Auch die dürften indirekt eine Folge der Endo sein, aber schlimm ist das nicht. Nur offenbar etwas, was nicht jeder Radiologe kennt.

Oder ich hab die auch und es…

Oder ich hab die auch und es hat bisher noch keiner erwähnt. Meine Güte, dass man das so nebenbei erfährt ist auch krass, oder?

Ja wir lieben

Sonderfälle ? Mich kennen dort nach wie vor auch alle... 

ja das war schon krass. Meine Vermutung war aber, dass sie mir das extra nicht gesagt haben weil damals der künstliche Darmausgang etc etc meine Psyche schon arg genug belastet haben... etwas das dann auch noch quasi inoperabel und ebenfalls chronisch ist, wollten die mir damals vielleicht „ersparen“. Geändert hätte das an der gesamten Herangehensweise ja sowieso nichts.