Charité - Enttäuschung

Hallo liebe Leidensgenossinnen,

nachdem ich hier viel Positives über das Endometriose-Zentrum der Charité las, habe ich mir auch einen Termin geholt und war nun heute nach drei Monaten Warten endlich dort.

Leider war der Besuch sehr ernüchternd. Zwanzig Minuten Gespräch, wie sich die Schmerzen entwickelt haben, wann die Diagnose war. Meine eingescannten Unterlagen der vorigen Untersuchungen und der OP hat sie nicht kopiert.

Dann zehn Minuten Untersuchung. Sono war unauffällig, keine großen Herde zu sehen, keine neuen Endo-Zysten. Abtasten war sehr schmerzhaft.

Die Tipps der Ärztin? Wärmflasche. Ich dachte, ich dreh durch! Yoga. Milchprodukte weglassen. Osteopathie - lehnte ich direkt wegen fehlender Evidenz ab. 

Ich soll jetzt die doppelte Dosis Visanne nehmen, weil es bisher null half, ganz im Gegenteil, ich habe häufiger und stärkere Blutungen. Oder eine neue Pille oder eine Hormonspirale. 

Weiterhin Schmerzmittel. (Morgen habe ich Termin beim Schmerztherapeuten, weil die Lidocain-Infusionen auch keinerlei Wirkung zeigten. Ich hoffe auf Alternativen.)

Auf meine Frage, woher die Schmerzen kommen, wenn sie keine großen Herde sieht, keine Zysten, sagt sie, sie vermutet Herde am Bauchfell, die im Ultraschall nicht sichtbar sind, aber auch nicht operabel wären.

Ich bin gerade sehr hoffnungslos. Soll das ab jetzt mein Leben sein? Dauerhafte Schmerzen? Bis ich sterbe? Ich hab an ganz schlimmen Tagen keine Kraft, keine Nerven für meinen kleinen Sohn (2 1/2). Es bricht mir das Herz, wenn er zu mir kommt, wenn ich zusammengekrümmt auf dem Sofa liege und fragt: Mama, hat Smerzen? 💔 Das sollte eine Kleinkind doch nicht sagen müssen! 

Ich hatte mir von der Charité etwas mehr erhofft als das. (Zur Fahrt von über einer Stunde pro Strecke durch Berlin, was mein persönlicher Alptraum ist, kamen noch Parkgebühren von 10.20€ und über eine Stunde Wartezeit. Der Tag war im Eimer.)

Wenn ich manche Berichte von euch lese, bin ich absolut hoffnungslos, was die Zukunft betrifft. Lauter OPs, keine oder kaum Besserung, ... 

Andere Frage noch: Ich las, dass man eine höhere Wahrscheinlichkeit für schlimme Verläufe einer CoViD19-Infektion hat, wenn es im Körper entzündliche Prozesse gibt und das Immunsystem angegriffen ist. Beides ist ja bei Endo der Fall. Weiß eine von euch, ob wir dadurch Risikogruppe sind? Ich bin Lehrerin in einer Fachschule, meine Schüler*innen sind also alle erwachsen. Viele nehmen es leider nicht ernst, wir hatten schon einige positive Fälle an der Schule. Daher mache ich mir Sorgen, ob ich, trotz meines jungen Alters und sonstiger Gesundheit, gefährdet bin. Die Ärztin heute konnte dazu leider nichts sagen.

Bleibt gesund und passt auf euch auf,

Pitty

Sind Sie im Besitz einer…

Sind Sie im Besitz einer fundierten Diagnose? Und wenn ja, seit wann haben Sie diese?

Diagnose 2016

Hallo Silverwolf,

 

ja, bei einer Laparaskopie 12/2016 wurde die Verdachtsdiagnose bestätigt und Herde vor allem im kleinen Becken und an der Blase entfernt.

Liebe Pitty,

Wielange nimmst du denn die Visanne?

Bei mir hat es recht lange gedauert bis die Schmerzen nachließen. Momentan sind sie quasi weg(kurzes ziehen oder stechen im Enddarm ignoriere ich) und Blutungen habe ich seit 1 1/2 Jahren nicht mehr. Habe Endo Grad 4 und hatte vor 4 Jahren eine gründliche Op. 

Alles gute liebe Grüße,

Einnahme Visanne

Hallo,

ich nehme die Visanne jetzt seit Anfang 2019. Irgendwann hat die Apotheke mir die Zarfilla gegeben, weil die Visanne aus war. Die habe ich etwas besser vertragen, meine Haut sah zumindest nicht mehr aus wie in der Pubertät.

Aktuell habe ich die Endovelle, laut Ärztin sind aber die stärkeren Blutungen und Brustschmerzen nicht durch die Endovelle verursacht. Ich kenne diese Symptome aber bisher nicht.

Unter der Visanne habe ich anfangs fast ein halbes Jahr durchgängig Blutungen gehabt. Das ist jetzt nicht mehr so, aber ich habe alle zwei Wochen Blutungen. Nehme jetzt erst einmal die doppelte Dosis.

Hm achso

Dann funktioniert das Hormon bei dir wohl nicht so gut wie bei mir. Ich nehme Zafrilla. 
Herde am Bauchfell wären außerdem sehr wohl operabel.. es tut mir so leid, dass du dort so enttäuscht wurdest. Aber bitte bleib weiter dran und wenn du so leidest, ist vielleicht eine weitere Op bei Experten das kleinere Übel.
Ich wünsche dir wenig Schmerzen, liebe Grüße 

Sie könnten andere…

Sie könnten andere/unkonventionelle Behandlungen in Betracht ziehen. Operative Verfahren wie eine Hysterektomie oder eine Endometriumablation könnten Schmerzen sowie andere Unannehmlicheiten, doch mit höchster Wahrscheinlichkeit die Blutungen reduzieren.

Ich kann von meinen persönlichen Erfahrungen berichten, dass mir die Endometriumablation sehr geholfen hat. Insbesondere die Schmerzen wurden somit eminent reduziert, obgleich Endometriose-Herde bei mir an Eierstock und Bauchfell festgestellt wurden.

Seit dem Eingriff habe ich keine Angst/Sorgen bezüglich meiner Periode und konnte die Dosis der Schmerzmedikation sowie sinnlos verschwendete Zeit des vegetativen Zustandes auf ein mir angemessenes Niveau minimieren.

 

 

Danke

Danke für die Hinweise und das Teilen Ihrer Geschichte.

Ich kenne Ihre Einstellung zu Kindern, ich hoffe aber, Sie können verstehen, dass es mir in dieser Hinsicht anders geht. Mein Mann und ich wünschen uns ein weiteres Kind, daher kommen derzeit derart radikale Eingriffe, die die Fruchtbarkeit negativ beeinflussen, nicht in Frage. Sobald die Familienplanung abgeschlossen ist, möchte ich tatsächlich die Eierstöcke entfernen lassen und so die Wechseljahre einleiten, ob der Hoffnung, dass es dann besser wird. Auch, wenn das keine Garantie ist, das lese ich hier oft genug ...

Wegen Corona ...

Bekannterweise gelten Menschen mit Immunschwächen zu denen die ein erhöhtes Risiko haben. Egal ob dies durch Medikamente oder eine Erkrankung ausgelöst wird. Endometriose kann zu einer Immunschwäche führen, somit gehört man also dann mal mindestens zu denen mit einem erhöhten Risiko. 
Ob man jedoch wirklich als Risikopatient anzusehen ist, muss man mit seinem behandelnden Arzt abklären, weil das hängt wohl von der Stärke der Immunschwäche, weiteren Begleiterscheinungen und Erkrankungen und von Medikamenten und so ab. 
 

Aber wenn du kein Problem damit hast, deinen Schülern von deiner Immunschwäche zu erzählen, dann kannst du ja mal versuchen sie davon zu überzeugen, dass sie wenigstens in deinem Unterricht das gesamte Thema ein weniger ernster nehmen. 
Wenn man uns (ich bin im selben Alter und gehe ebenfalls noch zur Schule) so etwas nämlich erzählt, sind wir doch eher rücksichtsvoller und gehen mit ein wenig mehr Respekt an die Sache. 
[Wir haben einen Lehrer, der wegen seinem Kind sehr vorsichtig sein muss, was er uns nun mal auch erzählt hat , in seinem Unterricht halten wir uns deshalb auch besser an die (naja trotzdem eher nicht einhaltbaren) Regeln].

Danke für deine Worte. Ich…

Danke für deine Worte. Ich habe es tatsächlich gewagt und meinen Schüler*innen gesagt, dass ich eine Erkrankung habe, die zu einer Immunschwäche führt. Dass ich sie daher bitte, die Maske zu tragen. Alle, von der elften Klasse bis in die Fachschule, haben ohne Diskussion mitgemacht. Das war wirklich toll. Jetzt kommt, glaube ich, auch bei uns die Pflicht zur Maske in den höheren Klassen und in der Berufsbildung. 

Hey

Das tut mir sehr leid für dich, dass du so sehr enttäuscht wurdest. 

Ich kenne die Klinik nicht, aber das ist wirklich blöd. Mich wundert die Aussage zu den Herden am/im Bauchfell auch. Denn ich hatte dort auch Herde und diese wurden 2017 entfernt.
 

Für mich hört es sich so an, als ob du nochmal zu einem anderen Endo- Zentrum solltest. Denn wenn Hormone keine Besserung bringen und den Zustand an vielen Tagen so krass ist, dann muss wirklich noch mal über eine OP geredet werden. Meine OPs haben mir geholfen - es hat gedauert bis ich danach wieder fit war und auch bis die Schmerzen der großen OP weg waren, aber ich hab jetzt wieder Lebensqualität. Deine Worte erinnern mich so sehr an mich vor 3-4 Jahren, da fehlte mich auch die Hoffnung. Bitte geb nicht auf! 
 

Oh und leider leider muss ich sagen: nach der großen Sanierung war ich in Anschlussheilbehandlung. Manuelle Therapie (Physiotherapie), Massagen, Wärme und Verzicht auf Weizen haben mir neben einer gezielten Schmerztherapie sehr geholfen. Auch Osteopathie hat mir später geholfen, aber hier muss man wirklich jemanden haben, der weiß, was bei uns im Körper los ist. Sonst sehe ich da ähnlich kritisch wie du (ebenso wie bei Physiotherapie und Massage). 
 

ich wünsche dir Kraft und Ausdauer und dass es ganz bald besser wird! 

Danke für deine Worte

Hallo,

danke für deine lieben Worte.

Ich habe jetzt einen Tipp bekommen, eine andere Praxis in Berlin. Auch eine lange Anfahrt, aber die sind spezialisiert auf Laparaskopien und auch Endo. Ich gebe jetzt erst einmal den neuen Hormonen eine Chance und dann werde ich nächstes Jahr mal dort einen Termin machen. 

Aufgeben geht ja nun einmal nicht ...