Patientinnen-Forum

...wenn ich fragen darf Sabine ?

 

Ich habe bzw. hatte folgende (und wie ich meinen Körper kenne, kommt die Seuche wieder in 5 - 6 Jahren woanders zum Vorschein).

Ich bin mittlerweile 4 Mal operiert worden = und die Stellen werden bei mir leider öfters befallen bzw. kommen auch mal neue Stellen dazu.

 

Endometriose des Uterus (Adenomyosis uteri), = meine Gebärmutter ist seit 2015 weg, war auch ein Knollenkopp voller Myome und ich habe geblutet wie ein abgestochenes Schwein

Endometriose der Ovare,

Endometriose am Blasendach,

Endometriose am Harnleiter,

Endometriose im Douglas,

Endometriose am Darm (leider inoperabel),

Endometriose des Beckenperitoneums,

Endometriose des Beckens,

Endometriumhyperplasie

Zysten und Myome hatte ich auch immer mal wieder.

 

Wer weiß wo ich noch überall verseucht bin.......bzw. was noch so in Zukunft auf mich zu kommt ?

 

Ich hoffe das hilft dir irgendwie weiter, Fragen gerne jederzeit :-) Meine 4. OP war erst am 16.10.19 = ich bin momentan noch krank geschrieben !

 

LG Mimi

 

Warum ist denn die Endo am Darm inoperabel? 

Hallo Mimi

Uiiii, ich bin gerade erschrocken, als ich dein Beitrag gelesen habe. 

Ich hatte meine 2. OP (übrigens auch am 16.10. und bin krankgeschrieben) und ich habe auch Adenomyose und sonst auch ein bisschen überall Endo-Herden. Hab meine Gebärmutter noch, darin Mann und ich starken Kinderwunsch haben. Jetzt versuchen wirs mal ab Jan mit IVF.

Aber was mich gerade überrascht: Ich hab gemeint ohne Gebärmutter hat man auch Ruhe mit der Endo, oder liege ich daneben? 
Und hast du Kinder? Und darf ich fragen wie alt du bist? Es ist ja ganz schrecklich was du durchmachst!!! Wie ist es mit dem Darm - bereitet es dir Beschwerden? 

Liebe Grüsse
 

Die Endo ist abhängig vom Östrogen, welches von den Eierstöcken produziert wird. Ob die Gebärmutter noch da ist oder nicht, das ist ihr herzlich egal. Eine Gebärmutterentfernung beseitigt eine Adenomyose und die damit verbundenen Schmerzen und hat in dem Fall absolute Berechtigung, aber die Endo heilen kann sie nicht.

...das frag ich mich auch, ich war schon bei 4 Ärzten deswegen, da traut sich Keiner ran.

Ist tief infiltrierende Endometriose und laut Ärzten wohl so eine blöde Stelle am Darm das danach angeblich meine Probleme noch größer bzw. schwerwiegender wären.

Ich würde auch einen Stoma in Kauf nehmen aber ob dieser dann wieder rückgängig gelegt werden könnte, wollte und konnte mir keiner der Ärzte sicher beantworten.

Es ist auch schwer den Ärzten immer zu vertrauen, ich versuche es aber mit jeder OP leidet leider auch immer meine Seele.

Alles nicht so einfach, ich bin auch in Verhandlung mit meiner KK aber die sträuben sich ja wo es geht aber das ist bestimmt bei vielen Frauen so, die betroffen sind...die Kostenübernahme der KK :-(

 

 

...mein Darm ist na ja, mal so mal so. Jeden Tag anders eben, es gibt Tage da renne ich 5 Mal täglich auf´s Klo mit normalem Stuhlgang, manchmal blutig, dann habe ich morgens 3 - 4 Mal Durchfall. Öfters auch Krämpfe und Schweißausbrüche vor´m Stuhlgang usw. ich möchte jetzt nicht genau ins Detail gehen. 

Aber ich muss immer ein Klo in meiner Nähe haben, seit die an meiner Blase rum geschnibbelt haben ist es auch nicht besser, ich muss alle 1,5 - 2 Std. pieseln, leider auch nachts aber vielleicht wird das noch besser.

Die Pipibox ist aber seit der Gebärmutterentfernung nachts mein Freund geworden :-(  4 - 5 Mal muss ich nachts mind. raus, zum pieseln, haben aber viele Frauen nach der Gebärmutterentfernung (mein Gebärmutterhals steht noch).

Nee die Gebärmutterentfernung hat mir nur gebracht, das meine Blutungen und die waren echt extrem, die Suppe lief mir 5 Min. nach SuperPlus Tamponwechsel am Bein runter, aufgehört haben.

Meine Blutungen mit Gebärmutter haben ca. 10 - 16 Tage am Stück gedauert und da war unten rum alles wund, des Weiteren natürlich inkl. der berühmten Riesen-Koagel immer mit Fieber und Ohnmachtsanfällen usw.

Ich hatte auch Eisenmangel, mittlerweile hab ich ab und an noch Schmierblutungen und meinen Zyklus spüre ich nach wie vor. inkl. Schmerzen.

Ich habe leider keine Kinder, der Wunsch war da aber physisch und psychisch nicht mehr ertragbare Schmerzen...es hat auch zuvor leider nie geklappt mit dem schwanger werden, die Endo hat viel versaut in meinem Leben aber ich habe einen lieben Mann der zu mir hält und darum bin ich jeden Tag dankbar :-)

Der arme Kerl hat auch am 16.10. vor´m OP 4 Std. auf mich gewartet, so lange hat meine OP leider gedauert und ich habe jedes Mal einen großen Schiss davor operiert zu werden.

Ich bin 45 Jahre alt und ob die Wechseljahre ein Ende der Endo herbei führen, ich hoffe täglich.

LG Mimi + LIEBEN DANK für eure lieben Worte, ich bin froh das man sich hier austauschen kann, denn Keiner versteht einen so gut, der nicht selber darunter leidet !!!

 

Darmendo finde ich als Betroffene auch etwas komisch. Aber vielleicht finden sie die Op-Risiken stehen nicht in Verhältnis zu deinen Schmerzen? 
ich hatte arge Schmerzen durch die Darmendo und mir wurden dann 20cm entfernt und ein Stoma gelegt. Oder du bist nicht bei Spezialisten? 

...darf ich fragen wo du dich hast operieren lassen ?

Vielleicht versuche ich ja nochmal eine weitere Arztmeinung einzuholen deswegen !

Wie geht es dir denn jetzt damit, wurde dein Stoma schon wieder zurück gelegt ?

Danke + LG

 

Hallo ihr Lieben und guten Morgen

Es tut mir so Leid, was du da alles durchmachst Mimi und ich wünsche dir von Herzen, dass du gute Ärzte findest, die dir helfen können. Ich glaub bei den Ärzten gibt es halt schon Riesenunterschiede....nicht aufgeben, dranbleiben und weitere Meinungen einholen! Es kann ja nicht sein, dass du nur mit Schmerzen und solchen Beschwerden durchs Leben gehst.... Es ist sooo schön zu hören, dass du so einen verständnisvollen Mann hast. Eine unterstützende Umgebung hilft enorm. Ich glaub für die Männer ist es echt nicht einfach uns Frauen so leiden zu sehen... So geht es meinen Mann auf jeden Fall. 

Ich hatte Glück, meine Endo war nur oberflächlich am Darm und noch nicht eingewachsen, sodass er dies bei der OP entfernen konnte. Der Chefarzt, der mich operiert hat meinte jedoch auch, dass wenn die Endo tief eingewachsen gewesen wäre, er einen künstlichen Darmausgang empfohlen hätte. Ich wurde in der Schweiz operiert in Schaffhausen - ein sehr erfahrener Arzt. 
Das mit den Riesenkoagel und den Super-Plus-Tampons gefüllt nach einer Viertelstunde kenn ich auch.... :-( mit all den Folgen: Eisenmangel, aufs Klo rennen weil alles rausläuft. Irgendwie hoffe ich, dass sich mit Hilfe der Op und der Visanne, sich alles ein wenig bessert. 

Hast du denn auch eine Pille genommen? Hilft die Visanne denn nur zur Unterdrückung des Östrogens? Oder auch den Läsionen (in Gebärmutterwand etc.)? 
 

Bin übrigens auch sehr froh, gibt es ein solches Forum, wo wie Betroffene uns austauschen können.

Grüsse 
 

...das ist ganz lieb von dir, vielen Dank für die schönen Worte.

Ich versuche auch stark zu sein aber ist halt nicht immer so einfach, mein Mann leidet genauso wie deiner, bei mir mit. Die Hilflosigkeit macht ihn halt auch fertig.

Hat deine OP in der Schweiz deine Krankenkasse übernommen und kommst du aus Deutschland ?

Ich vertrage leider keine Pille, habe ca. schon 8 Sorten durch, ich hoffe ja das es in bzw. nach den Wechseljahren besser wird (ich bin jetzt 45 Jahre alt) !!!

Die Visanne habe ich noch nicht probiert, ich hatte vorher die Cerazette, davon hab ich gereihert ohne Ende, dann Maxim und Valette usw. davon hatte ich üble Migräne inkl. Erbrechen und ständiger Übelkeit und dann ewige Pilzinfektionen der Scheide und die ENDO ist auch trotz Pille gewachsen bzw. immer wieder gekommen und ich musste operiert werden.

Ich trau mich nicht so richtig ran an die Visanne, wegen der Probleme der vorherigen Pillen aber wenn das so weiter geht, muss ich es nochmal versuchen :-(

Ich wollte schon meine Eierstöcke das letzte Mal mit raus nehmen lassen, weil man irgendwann auch keine Kraft mehr hat für die doofen OP´s und die ewigen Schmerzen aber die Ärzte sträuben sich diesbezüglich. 

Und das mit den Ärzten ist leider nicht immer so einfach, besonders wenn man auf dem Land wohnt, wie ich und gesetzlich versichert ist ja heutzutage auch so ne Sache...jeden Furz muss man bei der KK anfragen.

Wie lange nimmst du denn schon die Visanne und wie geht es dir damit ?

LG Mimi