Patientinnen-Forum

Drei Monate Wartezeit sind im Vergleich wenig. Das geht leider noch viel schlimmer. Als sag zu! 

Es ist oft eine gute Idee, die Kompetenz der Ärzte in Frage zu stellen. Hätte ich das nicht getan, wäre das ziemlich übel gewesen. Aber mir wurde tatsächlich nach der ersten OP gesagt, die Endo sei ja nun weg und könne nicht Ursache der weiter vorhandenen starken Schmerzen sein. Ich hätte einen Reizdarm. Nun, ich hatte stark ausgeprägte Darmendo, die den Darm verengt hat. Darum u.a. starke Krämpfe, denn irgendwie musste der Stuhl da durch. Das empfohlene Buscopan hat das dann auch noch verhindert, herzlichen Glückwunsch. Das habe ich genau EIN mal ausprobiert und mich so richtig schlecht gefühlt. Und das war noch nicht mal alles, was aus mir nicht bekannten Gründen (am wahrscheinlichsten schlichte Inkompetenz) NICHT in der OP entfernt worden war. 

Das kann tatsächlich alles von der Endo kommen. Die Darmspiegelung war sinnlos, denn damit sieht man nur Endo, die sehr weit fortgeschritten ist, da sie von außen nach innen durch die Darmwand wächst. Du kannst also Endo am Darm haben, ohne dass man die von innen sieht. Ist sie durch, hast du Darmblutungen während der Regel. Das ist dann sehr eindeutig und so weit kam es bei mir. Ich habe mich an ein Endo-Zentrum Stufe III gewendet und das Angebot einer weiteren OP dankend angenommen. Und das war goldrichtig. Vorher hatte ich mir noch den OP-Bericht der ersten OP besorgt und der war sehr aufschlussreich und mit ein Grund, dass sie mir eine erneute OP vorgeschlagen haben. 

Die Darmblutungen kamen erst danach und dann folge OP Nr. 3. Leider wurde die Darmendo auch in der zweiten OP nicht gesehen.

Ein Problem ist, dass immer die Klinik als Ganzes zertifiziert wird. Sicher sind die Ärzte bemüht, ihr Wissen untereinander auszutauschen, aber wirklichen Expertenstatus die Endo betreffend haben sicher nicht alle, sondern eben diejenigen, die sich dafür interessieren und sich für die Zertifizierung stark gemacht haben. Ich habe für mich ein Zentrum gefunden, aber ich vertraue dort nur einem einzigen Arzt. Welches es ist, kann ich nicht sagen. Ich schreibe hier schon so viel und möchte nicht erkennbar werden. Aber als Tipp möchte ich dir mitgeben, nicht nach Klinikempfehlungen zu suchen, sondern nach einzelnen Ärzten. Du kannst bei einer Terminvereinbarung IMMER angeben, welchen Arzt du sehen möchtest. Und wenn der eine lange Warteliste hat, dann ist das zwar ungünstig, aber ein gutes Zeichen.

Dass Endo übersehen wird, passiert oft. Nach meiner persönlichen Einschätzung ist es selten so, dass die Endo nach kurzer Zeit erneut auftritt, sondern es wurde etwas übersehen. Endo ist schwer zu erkennen, denn es gibt sie in ganz unterschiedlicher Verkleidung. Je nach Alter und Aktivität der Herde können sie unterschiedlich gefärbt sein. Tiefinfiltrierende Herde können so im Gewebe versteckt sein, dass von außen nur eine Art Einziehung zu sehen ist. Die Herde beginnen immer mikroskopisch klein und sind erst ab einer gewissen Größe zu sehen, selbst wenn bei Bsuchspiegelungen schon mit vergrößernden optischen Geräten gearbeitet wird. Dann ist der Bauchraum auch einfach unübersichtlich. Da ist so viel Fläche, die abgesucht werden muss und so viele Stellen, für die man quasi um die Ecke gucken muss. Wenn man dann noch Endo an einer untypischen Stelle hat (wie meine Darmendo), dann passiert es unglaublich leicht, dass etwas zurückbleibt. So eine OP ist nicht einfach. Und da wir in unserem Gesundheitssystem nichts haben, was den Ärzten und Kliniken eine Information über Fehler liefern würde, wissen viele Operateure sicher nicht, was sie schon so alles übersehen haben. Die Patientin kommt in der Regel nicht wieder, sondern wendet sich woanders hin. Danach gibt es keine Rückmeldung mehr über den weiteren Verlauf. Das finde ich sehr verbesserungswürdig. Deine Ärzte mögen noch so bemüht sein, unfehlbar sind sie nicht. 

Meine bisherige Erfahrung, nicht nur in Bezug auf die Endo, sagt mir, dass das eigene Gefühl in der Regel richtig ist. Expertin für deinen Körper bist DU, niemand sonst. Niemand fühlt, was du fühlst. Das was du fühlst ist grundsätzlich wertvoll für die Diagnostik bei Endo und definitiv mehr als irgendwelche zufällig auftretenden merkwürdigen Beschwerden. Du kannst die Zeit jetzt auf jeden Fall nutzen, um das ganz genau zu beobachten. Eine gute Beschreibung der Schmerzen ist für einen Arzt hilfreich. Will er sie nicht hören, dann würde ich mich zumindest wundern und den Grund erfragen.

Ich hatte letztes Jahr schon die Situation, dass nach der 1. BS auch nicht alles so war wie es sein sollte. Hab mich damals von der Ärztin in der Klinik (war eine andere als bei der 2. BS) abspeisen lassen und hab gedacht, die wird wissen was Sie macht. Und habe mein Empfinden selbst in frage gestellt und bin dann einfach wieder zur normalen Tagesordnung über gegangen. War damals um ehrlich zu sein auch überfordert. Und wusste noch nicht soviel über Endo. Jetzt weiß ich, dass mein Verhalten falsch war.
Als ich dieses mal gemerkt habe, dass es noch schlimmer ist hab ich mir geschworen, dass ich mich nicht einfach so abspeisen lasse. Sowie du Sagst " Jeder ist selbst Experte für seinen Körper. Und niemand kann wissen wie die Schmerzen sind". Es kostet allerdings richtig viel Kraft. Sich immer wieder selbst gut zu zu reden, dass alles wieder gut wird und dass man nicht aufgeben darf.
Ich habe sogar ein Schmerztagebuch geführt. Die Ärztin in der Klinik hat es zwar kurz überflogen und ich habe ihr meine Schmerzen beschrieben.
Aber Sie finden ja nichts. Und für sie ist der Fall halt damit erledigt. Das man als Patient ziemlich frustriert und deprimiert damit nach hause geht ist ihnen meist wahrscheinlich gar nicht so bewusst. Die denken wahrscheinlich, dass die Patienten glücklich sein sollen, wenn sie nichts finden. Man steht halt mit seinen Ängsten und Schmerzen total alleine da. Um ehrlich zu sein hast du mir in den letzten Tagen wieder Mut gemacht. Vielen Dank dafür.
Ich habe in den letzten Wochen so oft an mir selbst gezweifelt. Das habe ich meiner FÄ auch gesagt. Sie hat gemeint das ich mir das sicher nicht einbilde, dass sie mir glaubt. Da war ich echt erleichtert. Aber trotzdem habe ich mich gefragt ob ich mir die Schmerzen nur einbilde oder ob ich übertreibe. Gegenüber meinen Mitmenschen komme ich mir auch total blöd vor. Immer wenn jemand fragt , na wie geht es dir? Versuche ich auszuweichen. Ich denke halt mache denken ich übertreibe oder so.Ich sehe ja auch nicht grad krank aus. Man sieht uns unsere Krankheit halt nicht an. Deswegen wird sie in der Gesellschaft leider noch viel zu oft belächelt. Die ganze Situation macht mir sehr zu schaffen . Hattest du auch mit Selbstzweifel zu kämpfen oder hast du es auch erlebt, dass manche Leute sich von die distanziert haben?
Die Ärzte meinen ich soll schauen, dass ich schwanger werde. Aber jetzt mal ehrlich, ich habe momentan so Schmerzen, dass ich nicht mal arbeiten gehen kann und nehme regelmäßig Schmerztabletten. Ich finde es ist nicht gerade der richtige Zeitpunkt sich darüber Gedanken zu machen. Es ist ja auch nicht erwiesen, dass es durch eine Schwangerschaft besser wird oder? Und ich müsste ja auch die Hormone absetzten. Davor habe ich mega Angst. Ich finde es etwas komisch, dass sie mir in so einer Situation zu einer Schwangerschaft raten....

Früher war es gängige Lehrmeinung, eine Schwangerschaft würde die Endo heilen. Dem ist definitiv nicht so. Das weiß man heute ganz sicher. Und nicht zufällig gibt es ja auch Frauen, die mit Mitte 30 ihre Diagnose kriegen, nachdem sie in früheren Jahren drei Kinder geboren haben. Ja, wie viele sollen die denn noch bekommen? Die Theorie taugt also nichts.

Ich hege ja den Verdacht, dass so etwas auch deshalb gesagt wird, weil es die Schmerzen relativieren soll. So nach dem Motto: "krieg du erstmal ein Kind, dann weißt du was richtige Schmerzen sind, und dann wirst du dich nie wieder über die Endo beklagen." Wer das so meint, dem fehlt aber nur der Vergleich. Endo-Schmerzen können entsetzlich sein und ich kriege lieber ein weiteres Kind, wenn ich zwischen beidem die Wahl habe.

Ich habe nicht erlebt, dass sich jemand von mir distanziert hätte, aber ich habe auch keinem groß etwas erzählt. Die Selbstzweifel, die hatte ich auch. Morgens auf dem Weg zur Arbeit mit stärksten Schmerzen an der Arztpraxis angehalten, lag auf dem Weg. Ärztin noch nicht da, Wartezimmer. Dann, als die Schmerzen nachließen, wieder gegangen und zur Arbeit gefahren, hatte ja nichts mehr vorzuweisen. Auf Arbeit kamen sie wieder und ich musste mich für zwei Stunden im Klo einschließen. So lief das bei mir. 

PS: ich finde es auch nicht sinnvoll, ein Kind zu bekommen, wenn man so krank ist, dass man es nicht selbst versorgen kann. Da würde ich mich zuerst darum kümmern wollen, dass sich dieser Zustand ändert. Denn wenn eine weitere OP nötig ist, dann doch bitte jetzt. Nicht mit einem kleinen Würmchen Zuhause, das dich braucht. Und das du umgekehrt auch brauchst. 

In jeder Schwangerschaft kann es zu Komplikationen kommen. Ursachen dafür gibt es unendlich viele. Endo steigert das Risiko dafür aber nicht. Ich kenne einen Fall, wo eine Frau unter der Geburt einen Gebärmutterriss erlitt. Grund waren wohl starke Verwachsungen. Das ist aber ein Risiko, das alle Frauen nach Bauch-OPs haben und so etwas Schlimmes ist zum Glück sehr selten. 

Endo verringert die Wahrscheinlichkeit, auf natürlichem Weg schwanger zu werden. Aber wenn man erstmal schwanger ist, dann läuft alles normal weiter. Meine Schwangerschaft verlief auch völlig normal und meine Tochter kam mit über 4000 g gesund zur Welt.

Ich nehme Hormone und leide unter den Nebenwirkungen. Ich habe praktisch kein Sexleben mehr. Schmerzen habe ich immer wieder mal, aber ich kann noch nichtmal sagen, dass die Endo die Ursache ist. Zum Teil sicher die Verwachsungen. Meine Blase ist großflächig mit der Gebärmutter verwachsen. Das war nicht nur in der Schwangerschaft suboptimal, es macht auch das Wasserlassen schwieriger. Aber man gewöhnt sich an vieles. 

Ich freue mich, dass ich dir helfen kann. Als ich gerade in der "heißen Phase" war, vor und zwischen den OPs, immer mit starken Schmerzen, habe ich mich so allein gefühlt. Ich wusste noch so wenig und kannte niemanden mit ähnlichen Problemen. 

Heilpraktikern stehe ich sehr kritisch gegenüber. Hat er dir erklärt, welche Blutwerte das waren? Das würde ich doch wissen wollen. Es gibt keinen Blutwert, der irgendetwas über die Endo aussagt. Leider! Noch immer kann die Diagnose nur durch eine Bauchspiegelung gestellt werden. Natürlich können trotzdem Blutwerte darauf hindeuten, dass du nicht fit bist. Das hat dann aber nicht direkt mit der Endo zu tun. Und sollte unabhängig davon abgeklärt und ggf. behandelt werden. Also frag den mal. Der soll dir das am Besten gleich ausdrucken. 

Ob die Schmerztherapie ambulant durchgeführt wird, hängt von der Klinik ab. Die Regel dürfte es nicht sein. Es könnte ja sein, dass es zu einer plötzlichen Verschlechterung kommt oder Medikamente unerwünschte Wirkungen haben oder auch bekanntermaßen die Fähigkeit zur Teilnahme am Straßenverkehr mindern. So oder so wirst du nicht parallel arbeiten können. Die Therapien finden über den ganzen Tag verteilt statt. 

Du musst deinem Arbeitgeber grundsätzlich weder deine Diagnose nennen noch eine Prognose zum Krankheitsverlauf. Den Krankheitsverlauf kannst du sowieso nicht vorhersagen, denn du bist ja medizinischer Laie. Dass du nicht schwer heben darfst solltest du auf jeden Fall sagen. Das dient deinem Schutz und lässt keinerlei Rückschlüsse auf die Art der Erkrankung zu. Es gilt für alle OPs im Bauchbereich und diverse orthopädische Erkrankungen. Was du sagen möchtest liegt allein an dir. Und wenn du Angst hast um deinen Arbeitsplatz, dann kannst du auch einen Grad der Behinderung beim Versorgungsamt beantragen. Den Schwerbehindertenausweis gibt es erst ab einem GdB von 50, aber ab 30 kannst du einen Gleichstellungsantrag stellen, der dir den gleichen Kündigungsschutz gewährt.

PS: der Kündigungsschutz gilt auch rückwirkend ab dem Tag der Antragstellung. Also nicht erst, wenn der Bescheid da ist. Das ist wichtig zu wissen.

Der Heilpraktiker hat mir schon öfter geholfen. Bis jetzt war ich immer sehr zufrieden. Sogar mein Mann hält große Stücke auf ihn obwohl er anfangs auch extrem skeptisch war. Auch ihm hat er schon geholfen.
Ne, was genau nicht stimmt am Blutbild hat er nicht gesagt. Ich weiß, dass Endo nur durch eine BS diagnostiziert werden kann. Er hat gemeint es könnte noch Endo sein nach meiner Beschreibung bzw. er befürchtet es. Und das er anhand des Blutes eben sieht, dass in meinem Körper was nicht ganz im reinen ist. Außerdem hat er mir was für den Darm gegeben. Er hat mir auch den Rat gegeben evtl .noch eine weitere Meinung einzuholen. Ich werde jetzt mal noch zu dem Arzt gehen, den er mir empfohlen hat. Er hat gemeint er weiß, dass er schon mehre Frauen mit Endometriose begleite hat.
Ich probiere derzeit einfach alles aus, in der Hoffnung, dass es hilft. Und auch wenn ich manches umsonst mache. Kann ich mir nicht vorwerfe, dass ich nicht alles versucht habe. Ich ertrage es momentan einfach nicht ruhig da zu sitzen und nichts zu tuen.

Ich bin ein extremer Kopf Mensch. Das ist oft mein Problem. Ich mache mir so viele Gedanken wegen dem Gespräch. Ich sollte es glaube ich einfach auf mich zukommen lassen. Ich hab mir heute mittag mal ein paar Notizen gemacht.

Das mit der Schmerztherapie ist echt blöd. Ich hatte Hoffnung, dass es parallel geht. Das macht mir grad schon wiederAngst, dass ich nach so einer langen Au meinem AG mitteilen muss, dass ich im September wieder länger ausfallen werde. Würdest du es im BEM auch erwähne? Ich würde halt sagen, dass die Schmerztherapie eine Maßnahme ist die meine FÄ für mich geplant hat. Und das diese Therapie auch zur Stabilisierung meines Gesundheitszustands wichtig ist. Habe halt echt Angst, dass Sie mir einen Strick draus drehen. Aber ehrlich sollte ich ja auch sein, damit die auch planen können.

Hab mich heute ein bisschen über meine FÄ geärgert. Hab heute mit meiner Krankenkasse telefoniert. Ich habe die Dame gefragt ob es eine Möglichkeit gibt früher einen Termin zu bekommen. Sie hat gemeint meine FÄ müsse einen Code (wegen Dringlichkeit) auf die Überweisung schreiben und dann würde es schneller gehen. Hast du damit Erfahrung?

Diesen Dringlichkeitscode kenne ich nicht. Aber Schmerzpatienten, die zu so einer Schmerztherapie angemeldet werden, sind immer dringlich. Ich kann mir also kaum vorstellen, dass die Klinik da wirklich einen Unterschied macht. Außer natürlich, man ist privat versichert. Solche Aussagen von Krankenversicherungen sind mit Vorsicht zu genießen. Du glaubst gar nicht, welchen Mist ich von denen schon gehört habe.

Ich kann nicht verstehen warum man jemanden 3 Monate auf eine Schmerztherapie warten lässt. Aber ich glaube in Deutschland laufen diese Dinge nochmal ganz anders als hier. Ich hatte selbst nie eine (gott sei dank nicht gebraucht) eine Freundin von mir hatte nach 1 Woche ihre erste Infusion. Dauerhafte Schmerzen sind immer dringend.

Ist für mich nicht nachvollziehbar warum das nicht früher möglich ist. Woanders hast du auch keine frühere Möglichkeit? Meine Hausärztin bietet zB auch Schmerztherapien an.

Meine alte Hausärztin hatte auch einen Wisch im Wartezimmer hängen, sie böte Schmerztherapie an. Konnte mir dann aber nicht mehr als 10 Tabletten Arcoxia anbieten. Die gehen zu sehr aufs Budget und müssen vom Facharzt verschrieben werden. Tja.

Solche Schmerzkliniken sind aber auch nochmal was anderes, weil die eben nicht einfach Schmerztabletten verschreiben. Da geht es darum, mit verschiedenen Herangehensweisen etwas zu finden, das dauerhaft Linderung bringt. Im besten Fall mit physikalischen Anwendungen und so und möglichst wenig Medikamenten. Akute starke Schmerzen werden im normalen Krankenhaus behandelt. Auch bei starken Endo-Schmerzen kann man da theoretisch hin. Aber mehr als ein Schmerzmittel bekommt man halt nicht.

Freundin ist das Ziel ihren Grundschmerz mit Infusionen und zusätzlicher Mitgabe von Tabletten runterzubringen, was wohl auch bei Endo passen würde. 

Meine HÄ hat Zusatzausbildungen zur Schmerz- und Intensivmedizin und würde sicher auch mehr machen wie Arcoxia zu verschreiben. Bzw aufs Budget muss sie nicht wirklich schauen oder eher: schaut sie einfach nicht, das weiß ich. 

Das Arcoxia war wegen einer orthopädischen Sache und sollte laut Arzt im KH dazu dienen, die Zeit bis zur OP zu überbrücken. Aber das Zeug ist teuer und hier wartet man lange auf einen Orthopädentermin um ein Rezept zu kriegen. Notfalltermin bedeutet, die Wartezeit beträgt NUR vier Wochen.

Für mich ist es auch total unverständlich. Leider ist es aber die Realität hier. Als Patient bist du in so einem Fall der Situation ausgeliefert und musst schauen wie du zurecht kommst.
Meine FÄ tut ja ihr Bestes und verschreibt mir zur Linderung der Schmerzen immer schön Schmerztabletten. Was für mich aber keine dauerhafte Lösung ist!
Sowie Meike sagt, in den Schmerzzentren wird versucht sowenig wie möglich mit Schmerzmittel zu arbeiten sondern andere Lösungen zu finden. Eine Bekannte hat auch eine Schmerztherapie bzw. Schmerzbehandlung bei ihrer HÄ gemacht. Aber das einzigste was die gemacht hat ist ihr Medikamente verschrieben.
Aber da die Schmerzzentren hier so voll sind verweisen die dich bei starken akuten Schmerzen an das Krankenhaus. Aber die KH sind ebenfalls überfüllt also braucht man dort auch nicht mit all zu großen Erwartungen hin. Die geben dir dann was damit es dir kurzfristig wieder besser geht und verweisen dich dann wieder an deine behandelten Ärzte Dann bist du genau soweit wie vorher. Verstehen kann man das System nicht!!! .Es ist für mich auch immer unverständlich bzw. schockierend, wenn Ärzte aus Kostengründen bestimmte Behandlung nicht verordnen können. Für Behandlungen bei Heilpraktiker usw. muss man größtenteils selbst aufkomme. Aber das ist das System für das wir immer schön zahlen. Naja, das ist ein ganz anderes Thema über das ich mich immer wieder aufrege.
Durch die lange Wartezeit entstehen oftmals folge Erkrankungen. Was für die Patienten erschwerend hinzukommt. Und ihr Leben durcheinander wirbelt.
@ Anna es ist schön, dass es deiner Freundin hilft. Und dass es bei euch die Möglichkeit gibt bzw . das bei euch auch HÄ darauf spezialisiert sind. Wo bist du denn zuhause? Bei uns ist es leider nicht so. Also zumindest bei mir in der Gegend nicht.

Österreich, es ist einiges sehr anders, fällt mir im Forum auch immer auf. 

Bei uns zahlt zB die Kasse aber gar nichts für Heilpraktiker oder Homöopathie oÄ. Was ich auch ok finde ehrlich gesagt.

Hat man wirklich ein Problem muss man nicht warten. Jeden Arzt den ich habe(Gyn, Augen,..) kann ich im Notfall am selben Tag noch sehen. Hab das mit der Endo auch ganz anders erlebt als die meisten, klar es dauerte auch lang bis zur Diagnose und bis ich am richtigen Ort war (Endozentrum) aber als dann klar war etwas ist ganz und gar nicht ok ging alles extrem schnell und ich wurde von Jedem sofort ernst genommen. Eher sogar so dass sie mich fragten wie ich diese Schmerzen überhaupt ausgehalten habe. 

@Meike, noch eine Frage: ist ein gyn Ultraschall nicht in eurer normalen Vorsorge dabei? Du hattest wo geschrieben dass niemand einen US wegen den Schmerzen gemacht hat ?!

Korrekt, ein Ultraschall gehört nicht zur Vorsorge.