Patientinnen-Forum

Es kommt darauf an, was die Ursache für die Verengung ist. Es kommt häufig vor, dass der Harnleiter von Endo und Verwachsungen "ummauert" ist und dadurch zusammengedrückt wird. Dann kann das behoben werden ohne den Harnleiter selbst zu verletzen. Wenn aber der Harnleiter tatsächlich selbst infiltriert ist, muss ein Teil entfernt werden. Das ist eine ganz andere Hausnummer. Weißt du denn, was genau bei dir vorliegt? Mich wundert, dass du über eine so lange Zeit Harnleiterschienen hattest. Das ist ja keine Dauerlösung.

angeblich verursacht durch den Eierstock. War beim Urologen, da sich langsam eine Stauniere entwickelt. Die Empfehlung ist nun eine Nierenszintigrafie und Ureterorenoskopie zu machen, um die Nierentätigkeit zu prüfen und abzuklären ob etwa ein  Stein oder Tumor an der Verengung schuld sind. Ich  bin im Moment auch ratlos, was ich machen soll und warum der Arzt nach einer anderen Ursache sucht.  Dann kann ja auch  Endometriose an dem Harnleiter sein, was natürlich bei einer Spiegelung nicht erkannt werden kann. Hatte das schon bei meiner Darmspiegelung. 
Zu deinem Problem, ich denke mal die Schiene ist keine Dauerlösung. Was genau würde den gemacht werden? Hast du dich schon  im Krankenhaus beraten lassen? 

Wenn bei dir Endo bekannt ist, dann ist es absolut naheliegend, Endo als Ursache zu vermuten. (Darauf kommen Urologen aber nicht unbedingt, denn Urologen sehen Endo extrem selten.) Das ist noch nichtmal ein besonders seltenes Problem. Ich fände vor irgendeiner derart invasiven Aktion eine Beratung im Endo-Zentrum angebracht. Eine Bauchspiegelung würde Klarheit darüber bringen, ob es Endo ist. Und wenn nicht, dann könnte auch eine andere Ursache bei der Gelegenheit angegangen werden. Denn was würde man nach den vorgeschlagenen Untersuchungen tun? Vermutlich operieren? So lassen kann man es ja nicht.

Ich habe Grad 4, Harnleiter konnten bei der BS nicht eingesehen werden, da alles komplett verbacken ist. Endometriose wurde nur zum Teil entfernt, da man damit nicht gerechnet hat. 
2 Termin im Endometriose Zentrum steht an. Mal schauen was die mir empfehlen. Ich würde gerne Julia einen Tipp geben,  vielleicht weiß ich nach meinen Termin mehr. 

Hallo Julia,

ich habe auch ziemliche Probleme mit meinen Nieren und Harnleiter. Bei mir war lange unbekannt, was das Problem war, also, dass es auch an der Endo liegt. Dadurch ist gerade meine rechte Niere stark beschädigt. Noch ist die Endo nicht tief infilitriert aber sie drückt halt auf die Harnleiter. Bei den OPs konnten sie bisher noch freigelegt werden aber irgendwann steht mir wahrscheinlich auch eine Neuverpflanzung bevor. Harnleiterschienen hatte ich auch schon einige und bin froh, dass ich jetzt keine habe. Einen richtigen Rat kann ich dir nicht geben. Wie viel Prozent arbeiten deine Nieren denn noch?

Ich hatte die Woche meinen Termin im Endo-Zentrum; werde jetzt die Nierenszintigrafie und Ureterorenoskopie machen lassen um abzuklären was genau die Ursache der Harnleiterenge ist, da jetzt auch der Verdacht auf Endometriose am Harnleiter Thema ist.
Von  einer erneuten BS sehe ich erstmal ab. 
Würde mich aber freuen, wenn du nächste Woche berichtest; würde dich auch auf dem Laufenden halten. LG Isi

Sehe ich exakt genauso. Diese Untersuchungen sind nicht geeignet, die Ursache wirklich "abzuklären", denn das wahrscheinlichste ist auf die Art nicht feststellbar. Man wird also nur sagen können, was es NICHT ist. Was diese Information an Nutzen bringt ist die Frage. Eher wenig, würde ich sagen. 

Ich gebe euch da recht. In meinem Fall wählen wir bewusst das Ausschlussverfahren. Da eine erneute Bauchspiegelung ein  wirklich großer Eingriff bedeutet, wo man nicht sicher sagen kann, wie der Ausgang ist. Das möchte ich nach Möglichkeit vermeiden, da meine Beschwerden erträglich sind. Ich habe schon den Eindruck, dass man sich Gedanken macht und nicht blind darauf los rennt.

Liebe Isi,

also ich persönlich finde das gar nicht so unklug von deinen Ärzten. Die Nierenszintigraphie dient ja nicht der ursachenfindung, sondern soll herausfinden, ob und wie sehr deine Nieren geschädigt sind und das halte ich für sehr wichtig. 

Und auch die harnleiterspiegelung halte ich nicht für überflüssig. Erstens müssen auch bei Endometriose Patientinnen andere Ursachen abgeklärt werden und zweitens kann man dann auch einschätzen, wie schlimm die endo eventuell ist, denn es werden auch dabei Proben genommen. 

Natürlich ist das auch ein ausschlussverfahren aber das ist in der Medizin ja mehr als normal

Dies ist wirklich der einzige Fall, bei dem die Beschwerden für die OP-Indikation gar keine Rolle spielen. Wichtig ist die Erhaltung der Nierenfunktion, denn die ist lebenswichtig. Bei einer langsam vonstatten gehenden Verengung der Harnleiter gibt es üblicherweise keine starken kolikartigen Schmerzen wie bei einem plötzlichen Verschluss. Es kommt ganz still und leise zum Verlust der Niere. 

So, also was kann man tun, wenn du auf keinen Fall eine OP möchtest? Harnleiterschienen können die Harnleiter durchgängig halten. Die müssen aufgrund der nicht unerheblichen Infektionsgefahr regelmäßig gewechselt werden, ca. alle sechs Monate, üblicherweise unter Vollnarkose. Jedesmal mit dem Risiko einer Verletzung, einer Infektion oder dass das Einlegen der neuen Schiene nicht gelingt. Gleichzeitig die Gefahr, dass das Gewebe der Harnleiter durch die Endo weiter zerstört wird, was eine folgende OP immer schwieriger macht. Einfach, weil die Harnleiter nicht unendlich lang sind und man darum beim Entfernen eines Stücks evtl. Fremdmaterial als Ersatz einbringen muss. 

Die Überprüfung der Nierenfunktion ist natürlich nicht verkehrt. Die Spiegelung allerdings ist mit Risiken verbunden und da sehe ich immer noch den Nutzen nicht. Man kann definitiv (da muss ich Hanni widersprechen) NICHT erkennen, wie schlimm die Endo ist. Ist das gleiche Problem wie bei Darmspiegelungen. Evtl. kommt dabei bloß raus: mussten abbrechen, weil Harnleiter zu eng, Ursache nicht auszumachen weil Harnleiter nicht weit genug einsehbar. 

Allein die Tatsache, dass offenbar BEIDE Harnleiter betroffen sind, macht Endo ziemlich wahrscheinlich. Ein Tumor etwa, der davon ganz unabhängig plötzlich da sein könnte, wäre nur an einem.

Wie ist denn der weitere Plan nach den Untersuchungen?

bietet auch eine zwingende Op-Indikation unabhängig von den Beschwerden. Das sind wirklich die 2 schlimmsten Komplikationen bei unoperierter Endometriose. 

Anna, da muss ich dir widersprechen, denn wenn sich im harnleiter Endometriosezellen finden, spricht das für eine extrem zwingende OP Indikation. 

Man achte hierbei bitte auf den satzteil davor, in dem ich schrieb, dass das zur Abklärung anderer ursachen dient und zweitens auf das wort 'eventuell', das aussagt, dass es bei gewissen Umständen (endo nachweislich im harnleiter) die Entscheidung für oder gegen eine OP wahnsinnig erleichtert

es ist nur 1 Harnleiter betroffen. Lt. CD drückt der Eierstock auf den Harnleiter. Je nachdem was die Spiegelung für ein Ergebnis bringt, wird entschieden.... es ist ebenso möglich, dass ein Stein oder Tumor die Ursache ist. Wenn es der Eierstock ist und die Nierentätigkeit kaum einschränkt , wird man das ganze beobachten. Wenn es erforderlich ist, wird es eine Sanierung geben. Die Klinik verschließt sich nicht der OP, es ist meine Entscheidung. Ich nehme die Visanne und hoffe, dass sich keine neue Endometriose bildet bis ich in die Wechseljahre komme.

Also, ein Darmverschluss ohne Beschwerden ist ein Ding der Unmöglichkeit. Das mag daran liegen, dass wir nur einen Darm haben, während der Verlust einer Niere erstmal nicht wirklich auffällt, es sei denn, der anderen passiert auch was. Und das gehört eben zu den gefährlichen Dingen, liebe Isi: es muss an einer Niere schon viel kaputt sein, bis sie das nicht mehr kompensieren kann und sich ihre Leistung wirklich verschlechtert. Möge das bei dir nie passieren. Ich bin ja hier nicht unbequem, weil ich dir was Schlechtes wünsche, ganz im Gegenteil. Eine Harnleiterverengung entsteht in der Regel nicht durch die Endo selbst, sondern durch Verwachsungen. Wenn das der Fall ist, dann ist einerseits das Problem denkbar leicht zu beheben und andererseits verschwindet es nicht durch die Wechseljahre von allein. Bitte bedenke auch das. Du wirst deinen Weg schon finden. Ich möchte nur sichergehen, dass du möglichst viel bedacht hast und deine Entscheidungen wirklich genau das sind, womit DU am besten leben kannst. 

Hanni, man muss keine Endo im Harnleiter nachweisen. Es kommt auf die Verengung an, die bereits vor der Nachweisbarkeit von innen besteht. Hatte ich übrigens auch. Hätte man von innen definitiv nicht gesehen, dass da Endo im Spiel war. Formal hast du natürlich Recht, dass Endo von innen eine OP-Indikation wäre. Aber Verengungen durch Ummauerung wirst du bei ca. 99% finden und einen von Endo infiltrierten Harnleiter bei 1%. 

Liebe Meike,

Das ist mir schon klar. Wie gesagt, mein Argument ist, dass auch Endometriose Patientinnen andere Probleme haben können und man aufpassen muss, dass man nicht alles auf die endo schiebt. Und für mich persönlich käme eine harnleiterspiegelung eher in Frage, als gleich zu operieren, ohne dass man weiß, was genau das Problem ist

Ich hatte im Juli 2018 meine große Endo OP mit Bauchschnitt.

Mit Darmteilresektion und endo herden entfernung.

Bei mir waren schon beide Nieren gestaut. Da beide Harnleiter durch die Endo verengt bzw verklebt waren.

In der OP wurden die beiden Enden mit Enddarm ersetzt und neu in die Blase gelegt.man konnte die verengten Enden die in die Blase führten nicht mehr irgendwie retten diese wurden abgetrennt und ersetzt.

Muss dazu sagen hatte aber vor dieser OP monate lang DJ - Schienen bds. gelegt bekommen damit die Nieren abfließen konnten. Und dann erst bei der großen OP wurde alles auf einmal gemacht.

@Maike: erstmal empfinde ich dich nicht als unbequem, ehr kritisch. Das ist auch angebracht, wenn man  Endo hat.  Bedenken habe ich auch. Ich gehe nur Schritt für Schritt vor.  Was bringt mir eine Bauchspiegelung wenn im nachhinein ein Stein oder Tumor an der Verengung schuld sind.  Dann hätte ich die große OP wie Sternchen mit Bauchschnitt, Darmentfernung, evtl. mit Stoma und müsste dennoch eine  Spiegelung machen lassen. Dass die Harnleiterenge durch die Wechseljahre nicht verschwindet ist mir auch klar. Ich meinte, dass es dann keine weitere Endometrioseherde mehr entstehen. So wie ich meinen Urologen verstanden habe, kann man durch aus mit einer Harnleiterenge leben; auch ist es kein Problem, wenn eine Niere mehr arbeitet als die andere. Ich denke, jede Endometriose ist anders man kann Parallelen ziehen aber auch jeder von uns muss selbst entscheiden  welchen Weg er gehen möchte. 
@hannibunny: Das sehe ich auch so, die Endometriose ist nicht an allem schuld.

Vielen Dank für angeregte Diskussion, wir sollten aber darüber hinaus nicht Julia vergessen, der die OP bevorsteht. 
@ Julia melde dich doch, wenn du mehr weißt.

...meine Endometriose wurde nie richtig saniert. Hatte vor 1 Jahr die erste BS, wegen Zyste und da wusste keiner, dass ich Endometriose habe. Man muss das jetzt abwägen, ob man eine neue und sehr aufwendige Sanierung macht, oder ob man es eben lässt. Kommt jetzt auch auf das Ergebnis der Harnleiter- und Nierenspiegelung an. Step by step, mal schauen wo die Reise hingeht. Dadurch dass ich die starken Schmerzen die viele hier haben, eben nicht habe und auch Fertilität kein Thema ist, lass ich es auf mich zukommen. Meist kommt es eh anders als geplant...

... ich wollte mal nachfragen, wie deine OP verlaufen ist?
Viele Grüße Isi

Hallo Julia,

mein Name ist Mareike und hat auch eine harnleiterverengung durch Endometriose.

meine op ist jetzt 3 Wochen her und war eine sehr große op.

Mein  Harnleiter war komplett befallen.

ist deine op jetzt schon gewesen?

ich würde mich sehr freuen von dir hören.

vg Mareike