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OP oder doch nicht?
Liebes Forum,
ich habe seit dem 12 Lebensjahr starke Menstruationsbeschwerden = Endo , welche erst 2014 (weil ICH darauf gekommen bin und mir Spezialisten gesucht habe) in einer Bauchspiegelung diagnostiziert wurde.
Allerdings haben auch die Operateure mein Problem unterschätzt. So wurde mir zwar die Endo Grad 4 bestätigt und auch die Schokoladenzyste wurde entfernt, aber sonst nichts. Da meine OP für 8 Uhr angesetzt war, aber ich dann erst um 21 Uhr dran war, war das vlt. auch besser so.
Das härteste war die Operateurin. Das war nämlich nicht die Dame, mit der ich zweimal gesprochen hatte und die die Untersuchung gemacht hat, nein, es war eine sehr junge Frau im Referendariat oder wie das bei Ärzten heißt. Die nette Dame verkündete mir wörtlich, "Also, dass sie nur während der Tage starke Schmerzen haben und nicht generell täglich vor Schmerzen schreien, wundert mich sehr. Es sieht furchtbar aus, alles ist befallen. Hoffen Sie, dass sie durch die Pille im LZZ nie mehr bluten." (Soviel zum Martin-Luther KH)
Da weißt du, wo du stehst oder auch nicht. Denn was genau wo sitzt, sagte sie nicht. Jedenfalls bin ich dann mit 26/27 zur Charité, um mir eine zweite Meinung einzuholen. Dort wurde mir geraten mit einer zweiten OP zu warten, bis ich einen Mann fürs Kinder bekommen habe. Das ist jetzt also gut 5 Jahre her. 5 Jahre Visanne im LZZ. 5 Jahre kein Mann in Aussicht, da ich ganz ehrlich auf gar nichts mehr Bock habe, was irgendwie mit meinem Unterleib zu tun hat. Was will man einem neuen Partner auch sagen, "Hey, willst du binnen 3 Jahren Vater werden? Dann mach Bekanntschaft mit dem Becher und spare viel Geld."?
Mich belastet das sehr, weil ich gerne ein Kind will, aber das wohl nur bis 35 und mit icsi möglich wäre.... Aber nach dieser Vorgeschichte nun zur eigentlichen Frage...
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Sollte ich doch auf eine OP mit Sanierung bestehen?
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Bei mir ist das Blasendach voll, der Harnleiter wohl auch leicht, weshalb ich jährlich zum Nierenschall gehe. Nur durch Blut/Schleim im Stuhl kam ich damals auf Endometriose und die Charité meinte, nach einer unauffälligen Endoskopie, dass wohl eine Darmschlinge am verhärteten Gebärmutter-Dach klebt und das wohl tiefinfiltriert sei. Meine Eierstöcke kleben an der Beckenwand. Ein Eileiter "sah komisch" aus (irgendwie stand das im OP Bericht vom Luther KH), aber die Eizellen sind wohl alle super und angeblich würde ein Tubus den Eierstock auch so finden.... So zumindest meine Infos.
Ich bin allerdings sehr unruhig, was diese "Stilllegung" angeht. Fakt ist, im Moment ist kein Kindsvater in Sicht und selbst wenn, würde das ganze Prozedere bis 35 vlt. gar nicht klappen (bin jetzt 32).
Daher überlege ich schonmal anzufangen und auf eine Sanierungs OP zu bestehen. Denn setze ich je wieder diese Pille ab, habe ich ja nicht nur diese Schmerzen, sondern möglicherweise auch rasch Nierenprobleme :(
Gibt es irgendwelche Betroffen unter euch, denen man auch seit Jahren sagt, sie soll nicht operieren? Würdet ihr euch operieren lassen, auch wenn ihr unter Visanne keine Beschwerden mehr habt?
LG, Mira
Danke schon mal, liebe Meike
Ich hatte gehofft, dass du schreibst, weil du wohl auch viel durch hast, wie man so liest.
Ich habe wohl so Angst gehabt, weil ich ständig etwas von Harnleiterschienen und Stomas gelesen habe, dass ich es einfach glauben wollte.
Nur begegnete mir nie jemand, bei dem nicht wenigstens einmal alles entfernt worden ist.
Vlt. meldet sich ja noch jemand, dem es ähnlich geht. Aber in jedem Fall mache ich einen Termin mit dem Ziel eine Sanierung zu besprechen.
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Wenn du das machst, dann…
Wenn du das machst, dann würde ich Termine in mindestens zwei Endo-Zentren vorschlagen. Und operieren lässt du dich dann da, wo du den besseren Eindruck hast. Und ganz wichtig: es ist tatsächlich normal, dass ein Arzt mit dir die Sprechstunde macht, wieder ein anderer die OP-Vorbesprechung und noch ein anderer die OP. Je nachdem, wer wann gerade Dienst hat. Wenn du in der Sprechstunde Vertrauen zu einem Arzt aufbaust und genau von dem operiert werden möchtest, dann kannst du das aber sagen. Evtl. bekommst du dann einen späteren OP-Termin, weil dessen Kalender recht voll ist, aber generell geht das. Auch, dass dein Operateur mit dir nach der OP persönlich spricht ist leider nicht überall selbstverständlich. Sprich auch das an, damit du alle Detail-Fragen beantwortet bekommst. Die Charité ist riesig und dort läuft auch "Ausbildungsbetrieb". Das birgt eine besonders große Gefahr, schon beim ersten Gespräch an einen Anfänger zu geraten. Denn als Endo-Zentrum wird immer die Klinik zertifiziert, nicht einzelne Ärzte. Also mach dir gut Gedanken und wähle sorgfältig aus. Du bist zum Glück nicht unter Zeitdruck und kannst dir das erlauben.
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Hm .. sehe das ehrlich
gesagt etwas anders. Du hast momentan gar keine Schmerzen? Du hasts mit der Visanne gut im Griff und die Niere bleibt gut?
ich persönlich würde so das Op Risiko bei Grad 4 nicht eingehen. Habe auch Grad 4 und Darmteilentfernung und Stomaanlage hinter mir, du hast auch Darmbeteiligung? So könnte dir das im schlimmsten Fall auch blühen. Ops am Darm sind extrem risikoreich. Und das obwohl du beschwerdefrei bist?
überleg es dir gut. Wenn du jz akut KiWu hättest und es die Ärzte zur Erhöhung der Chance empfehlen, sähe die Sache schon anders aus.
Ich verstehe auch Meikes Argument mit „jetzt hast du Zeit“. Aber da du dir schon selbst ein Zeitfenster von nur 3 Jahren mit künstlicher Befruchtung setzt (hast du es je natürlich versucht? Könnte ja auch so klappen) wäre das für mich nicht Grund genug für eine eventuell lebensverändernde Op.
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P.s.
Im ungünstigsten Fall könntest du nachher Verwachsungen bekommen, die dir dann Schmerzen verursachen. Also quasi durch die Op.
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OPs am Darm sind nicht…
OPs am Darm sind nicht extrem risikoreich. Bei dir, Anna, ist es besonders blöd gelaufen, aber das ist zum Glück nicht die Regel. Eine Gefahr für eine unverhoffte Stoma-Anlage während der OP besteht überhaupt nur, wenn sehr nah am Schließmuskel operiert wird. Bei meinen Darm-OPs war das nicht der Fall. Ich wurde nicht mal über ein Stoma aufgeklärt und musste auch nicht für den Fall der Fälle unterschreiben.
Und da man weiß, dass die Visanne in erster Linie gegen die Schmerzen hilft und nicht sicher das Wachstum verhindert, sehe ich hier Gefahren. Es waren "nur" Regelschmerzen vorhanden und die sind ohne Regel weg. Das ist zwar einerseits wunderbar, aber andererseits hat sich hier eine Endo Grad IV völlig unbemerkt ausgebreitet. Ich persönlich fühle mich immerhin dadurch "geschützt", dass mein körpereigenes Warnsystem immer in Form von Schmerzen Alarm gesendet hat. Mira hat aber nichts gemerkt. Und da bin ich einfach der Meinung, dass Augen verschließen (auch wenn das einfacher wäre) die Sache nicht besser macht. Eine spätere OP könnte ja noch größer werden. Wir wissen es nicht sicher, aber es kann halt sehr gut sein. Und wenn später noch der KiWu realisiert werden soll (auf welchem Wege auch immer), dann würde eine OP zum Einen die Chancen erhöhen und zum Anderen die Zyklen bis zur Schwangerschaft überhaupt erst erträglich machen. Einen Grund zu warten gibt es da eigentlich nicht. Mira kann ohne weiteres die Visanne bis dahin einfach weiternehmen.
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PS: ich sehe da auch noch…
PS: ich sehe da auch noch die psychische Komponente. Mira treibt es doch um, da so ein Damoklesschwert über dem Kopf zu haben. Und das kann ich total verstehen.
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Klar, ich kann
das auch verstehen, bin aufgrund meiner Erfahrungen anderer Meinung, einfach weil keine Beschwerden bestehen. Das Op Risiko ist bei Darmbeteiligung viel größer.
generell ist der momentane Trend eher in die „so wenig als nötig operieren“ Richtung, und das hat schon seinen Grund.
klar könnte man auch zB alle paar Jahre aufmachen und sanieren was da ist, finden würde man bei mir sicher auch wieder einiges aber wofür das Risiko eingehen wenns mir doch gut geht. Die zahllosen Op Geschichten hier von Frauen die alle 2-3 Jahre so Schmerzen haben, dass sie operieren müssen, sind schon irgendwie abschreckend. Und vor Verwachsungen hätte ich eben auch Angst. Passiert ja auch öfter, dass nach Ops die Schmerzen größer sind als vorher.
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Natürlich macht es wenig…
Natürlich macht es wenig Sinn, jedes Jahr ohne Anlass drauflos zu operieren. Aber wir sprechen hier über eine völlig unangetastete Endo Grad IV mit noch bestehendem KiWu. Ist ja egal, ob der grad aktuell ist. Aber es soll die Möglichkeit einer Schwangerschaft doch noch einige Jahre erhalten bleiben. Wäre die Familienplanung endgültig abgeschlossen, dann würde ich das auch anders sehen. Dann könnte man rein nach den Beschwerden und der Funktion des Harnleiters gehen.
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Ich fänd's übrigens ziemlich…
Ich fänd's übrigens ziemlich abwegig, in einer neuen Partnerschaft so anzufangen: "Weißt du, ich bin ja schon 3x Jahre alt. Ich muss jetzt bitte recht bald wissen, ob wir in etwa drei Jahren bereit für ein Kind sind, damit ich rechtzeitig meine dafür nötige Operation planen kann. Bist du so lieb, in der Zeit meine Blumen zu gießen?" Ist doch klar, dass man sowas nicht macht. (Wenn man nicht so bekloppt ist wie ich, aber das ist ne andere Geschichte.) Man will doch eine neue Beziehung nicht gleich in eine Krise führen. Andererseits fühlt man sich schlecht, wenn man einen Mann glauben lässt, man wäre erste Sahne, während man sich wie B-Ware fühlt.
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Klingt vielleicht blöd,
aber bis der KiWu aktuell wird, ist vielleicht auch die Endo wieder da und verhindert diesen. Ich würde oder werde (?) nochmal operieren wenn dieser aktuell wird und es nicht klappt.
bei mir ists zB auch so, dass durch die Op Verwachsungen entstanden, die die Eierstöcke (die vorher zwar zystig aber an der korrekten Stelle waren) an die Gebärmutter gepappt haben.
wie auch immer, jetzt hat sie 2 verschiedene Meinungen von Endo Grad 4 Frauen bekommen, was ihr hoffentlich weiter hilft bei der Entscheidung.
Termine in verschiedenen Endozentren zur Besprechung sind jedenfalls immer angebracht :-)
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Genau, so viel Beratung wie…
Genau, so viel Beratung wie geht. Und ich hoffe, dass unsere verschiedenen Meinungen keine Verunsicherung schaffen, sondern einfach zum Nachdenken anregen.
Bei mir lagen ja zwischen letzter Endo-OP und Schwangerschaft durch die Umstände (Trennung) mehr als vier Jahre. In der Zeit habe ich die Visanne genommen. Es kann also so funktionieren. Mich behindern Verwachsungen (beim Wasserlassen), und ich bilde mir ein, dass das nach der Schwangerschaft deutlich schlimmer ist als vorher (aber klar, auch Kaiserschnitte machen neue Verwachsungen). Aber ich bereue gar keine meiner OPs, weil mir jede einzelne zum jeweiligen Zeitpunkt als richtig erschien. Finde ich nicht unwichtig, denn mit den "Nebenwirkungen" kommt man sicher besser klar, wenn man sich nicht selbst etwas vorwirft.
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Da hast du
Recht! Bereuen tu ich meine Riesen Op mit allen ihren Folgen auch nicht. Ich hatte furchtbare Schmerzen und konnte nicht mehr funktionieren. Würde es auch jederzeit wieder genau so machen.
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Hallo, und danke für die…
Hallo,
und danke für die Meinungen :)
Mich treibt tatsächlich vor allem die Angst an, dass ich die Einzige bin, von der ich je gehört oder gelesen habe, dass bei ihr nichts wirklich entfernt wurde, außer eine Zyste am Eierstock.
Es ist auch so, dass meine bisherigen "Verklebungen" mir Sorgen machen. Meine Eierstöcke kleben beide bereits an der Beckenwand fest. Der Eileiter, bei dessen Stock die Zyste entfernt wurde, ist vermutlich unbrauchbar. Und dann ist eben noch die Tatsache, dass wohl ein Dünndarmteil an der GM klebt (das hat ja die Blutung im Stuhl hervorgerufen) und auch am Harnleiter plus Blase besteht eigentlich Handlungsbedarf. Eine Ärztin der Charité hat mir auch schon gesagt, dass eine natürlich Sws hier erfahrungsgemäß gegen 0 geht und ich bereits beim Pille absetzen einen OP Termin binnen 3-4 Monaten vereinbaren sollte.
Ich habe eben den Gedanken, dass wenn ich je wieder meine Tage habe, sich da sofort wieder alles weiter reinfrisst.
Bisher dachte ich, keine Periode = Stillstand der Endo. Aber wenn es sein kann, dass da heimlich etwas weiterwächst, wäre das ja katastrophal!
Ich bin wohl recht schmerzresistent. Es war immer nur während der Tage zu bemerken, dass etwas nicht stimmt (da war aber 2x täglich Narproxen nötig und trotzdem manchmal Schmerzrn bishin zu Ohnmacht). Aber man ging dann nicht mehr zum Arzt und hat gejammert, weil man sich ja bloß zu empfindlich anstellt.
Ich werde mal sehen, wo ich neben der Charité noch einen Termin kriegen kann und frage, was die so zu der unbehandelten Endo sagen.
Was den KiWu angeht, wäre ich auch bereit alleine eine Samenspende anzunehmen. Das geht natürlich nur mit OP. Diesen Gedanken habe ich aber nur als B Plan, weil Frau sich so oder so nicht darauf verlassen kann Mr. Right noch vor 40 zu finden.
Aber das mit dem KiWu hat eher weniger mit der momentanen OP ja oder nein zu tun. Viel mehr habe ich wirklich langsam das mulmige Gefühl, dass da drinnen wieder irgendwas Unkontrollierbares vorgeht. Wie viele Jahre soll ich denn z.B. die Pille noch im LZZ durchnehmen? Was, wenn ich bis 56 meine Tage hätte und niemals eine Schwangerschaft in Sicht ist? Bekomme ich dann in Folge der jahrelangen Hormone ohne Pause dann vlt. noch Krebs oder Trombose?
Ich kenne niemanden mit 5 Jahren Visanne und keinen Partner, d.h. keine Chance auf Änderung der Situation :(
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PS
Tatsächlich bahnt sich auch gerade eine mögliche neue Beziehung an und ich bin eben psychisch sehr durch die Endo beeinflusst.
Wann sagt man einem Partner überhaupt, dass man B-Ware ist (das Wort passt, denn so fühlt es sich eben an) und nicht mehr viel Zeit hat? Natürlich nicht bevor alles fest ist, aber irgendwann kommt es ja doch dem Lügen gleich.
Wäre natürlich super den ganzen OP Kram wenigstens vorher schon erledigt zu haben, aber natürlich hat man vor diesem Schritt viel Angst. Auch eine BS ist ja nicht ohne, wenn im Beckenraum wohl überall kleine und große Herde kleben.
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Hab mal keine Angst wegen…
Hab mal keine Angst wegen der langen Hormoneinnahme. Jeden Monat zu bluten ist eigentlich genauso unnatürlich, weil Verhütung an sich unnatürlich ist. Wir würden eigentlich alle ein bis zwei Jahre ein Kind bekommen, wären also ständig schwanger oder würden stillen. Also, so oder so verändern wir unseren Hormonhaushalt. Krebs wird bei Frauen nur früher entdeckt, wenn sie wegen der Hormoneinnahme regelmäßig untersucht werden. Und Thrombosen entwickeln sich besonders häufig in Umstellungsphasen, sprich: kurz nach Beginn der Einnahme.
B-Ware bist du natürlich nicht wirklich, weil wir ja wissen, dass auch bei allen anderen nur die Fassade glänzt. Sei halt ehrlich und lass deine Situation ganz natürlich in Gespräche einfließen, wenn der Kontext gerade passt. Manchmal erfährt man dadurch auch erstaunliche Dinge vom anderen (der vielleicht auch B-Ware ist).
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Ich finde
du machst das alles schon ganz richtig :-) die Charite soll wohl sehr gut sein und andere Optionen wahrzunehmen ist immer wichtig.
bitte sag nicht über dich selbst du seist B-Ware... wir haben einfach eine sch... Krankheit abbekommen, sind trotzdem beste Ware, 1A ;-) du weißt doch außerdem gar nicht ob es nicht sogar natürlich funktionieren würde. Du hast nicht versucht, oder?
Ich sehe das beziehungstechnisch so: es bahnt sich eine Beziehung an, du hast den optimalen Test ob er langfristig was taugt. Klar bindest du ihm in den ersten Wochen nicht aufs Auge dass du Endo Grad 4 etc hast.. aber sollte eine Op oÄ aktuell werden, wirst du sehen wie er sich verhält und das wird dann sehr aufschlussreich. Ich habe damals festgestellt, dass ich meinen Freund wohl dringend behalten sollte. ? hätte nicht gedacht, dass er so fürsorglich und liebevoll sein kann und Monate ohne Sex kommentarlos hinnimmt.
ganz viele Frauen mit Endo nehmen übrigens bis zur Menopause durchgehend Hormone. Klar gibts Risiken aber die bekannte Endo nicht zu behandeln wird generell meist als größeres Risiko angesehen.
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Ich hab nix gutes über die…
Ich hab nix gutes über die Charité gehört. Es hängt immer am einzelnen Arzt. Und große Kliniken haben meist eine höhere Fluktuation. Da würde ich mich vor Terminvereinbarung schlau machen, zu wem man am Besten geht und das nicht dem Zufall überlassen.
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Achso
Ich habe nur hier sehr oft über die Charite gelesen daher dachte ich das.
ja das wichtigste ist der EINE Arzt.
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Ohne Sanierung
Also dies nur einmal zu Deiner Aussage: "Mich treibt tatsächlich vor allem die Angst an, dass ich die Einzige bin, von der ich je gehört oder gelesen habe, dass bei ihr nichts wirklich entfernt wurde, außer eine Zyste am Eierstock."
Es gibt Frauen, die auch nicht saniert wurden und es werden eher mehr.
„In 30 bis 50 Prozent der Fälle kehrt auch nach einer Operation die Endometriose wieder“, sagt Stefan Renner.
Mir wurde auch nur die Zyste entfernt und ausgedehnte Endo gefunden.
Ich habe mich nicht wieder operieren lassen und werde es nur tun, wenn es zwingende Gründe gibt.
Es gibt durchaus Frauen, die schmerzfrei sind und Endo haben oder sich entscheiden es erst einmal
ohne OP zu lassen.
Zum Beispiel ein Artikel aus dem August diesen Jahres.
https://ze.tt/endometriose-betroffene-erzaehlen-wie-sie-mit-der-chronischen-erkrankung-umgehen
Ich halte es aber für sehr wichtig, ärztlich begleitet zu werden und ein gutes Endozentrum zu haben!
Von daher schließe ich mich den Anderen an, Du solltest Dich gut beraten lassen.
Gruß UPS
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Sanierung ja/nein....
das Problem kenne ich. Hatte vor 1 Jahr meine erste Bauchspiegelung, wegen Eierstock Zyste. Dort wurde dann Endometriose Grad IV diagnostiziert, es wurden nur einzelne Herde entfernt, da man ansonsten einen größeren Eingriff hätte machen müssen. Aufgrund meines Alters wurde mir die Visanne empfohlen. Auf eigenen Wunsch bin ich in ein Endometriose Zentrum gegangen, um mir eine zweite Meinung zu holen. Beim ersten Besuch wurde mir aufgrund der geringen Beschwerden die Einnahme der Visanne für die nächsten paar Jahre empfohlen um dann in die Wechseljahre zu kommen. Sollte aber noch beim Gastroentrologen und Urologen vorsprechen, da ich Darmendo und eine Harnleiterstriktur habe. Bei meinem 2. Gespräch wurde nun doch wieder eine evtl. Sanierung angesprochen. Jetzt kläre ich noch durch eine Ureterorenoskopie ab, inwieweit eine Behandlung dort erfolgen muß. Ich möchte die 2. OP vermeiden, da diese sehr umfangreich sein wird, es wird Teil vom Darm entfernt, evtl. Stoma, es könnte auch sein, dass die OP abgebrochen werden muss... Das macht doch keiner freiwillig.
Allerdings frage ich mich, wie groß ist das Risiko auf eine Sanierung zu verzichten? Laufe ich Gefahr irgendwann einen Darmverschluss oder Nierenversagen zu bekommen? Wäre es nicht sinnvoller jetzt doch zu sanieren bevor was schlimmeres passiert? Ich muss noch dazu sagen, dass ich ständige Rückenschmerzen habe, bedingt durch hochgradigen Bandscheibenvorfall oder vielleicht auch durch die Endometriose; dass kann mir leider kein Arzt sagen?. Die sagen nur, wenn sie möchten, dann operieren wir das...
@UPS15: wie kommst du damit klar, dass du bewusst auf die Sanierung verzichtest; Beschäftigen tut dich die Endometriose schon, oder?
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OP oder doch nicht?
Hallo,
ich komme gut ohne Sanierung klar. Sogar inzwischen ohne Hormone.
(Ich hatte darüber im Forum berichtet)
Nachdem ich über Jahrzehnte viel Unwissen und immer mehr Unvermögen durch unser Gesundheitssystem erlebt habe, was zu einigen Krankenhausaufenthalten führte, die eher kontraproduktiv waren und einige gute Ärzte erlebte, die schlicht in diesem System fachlich zugrunde gingen oder an „guter Arbeit“ gehindert wurden durch das Gesundheitssystem.
Ich habe mich sehr tiefgreifend informiert, EEL Patienten Infoveranstaltungen besucht, Selbsthilfegruppen, Internet, Medien, geschichtlich Krankheiten und Behandlungen recherchierte, Fachärzte- und Patientenliteratur….. hier gelesen und gefragt (danke! Das war das Hilfreichste).
Und im unmittelbaren Umfeld habe ich eine gleichaltrige Frau, die immer operieren lies, nie hinterfragte oder sich selbst informierte (auch operiert werden wollte aus Ihrer blinden Not heraus) bis Sie vor ca. fünfzehn Jahren nur noch gesagt bekam, sie kann nicht mehr operiert werden, nur noch bei akuter Lebensgefahr (weitere Darmverschlüsse…), denn es steht die reale Gefahr im Raum, eine weitere Operation nicht zu überleben. Nun rennt Sie von Arzt zu Arzt und will nicht einsehen das Endometriose und die daraus folgenden gesundheitlichen Probleme chronisch sind und der Stand der Medizin Ihr das Bieten kann, was gemacht wurde und mehr nicht mehr. Während Sie die wildesten Sachen ausprobiert und gern mit sich machen lässt, schaue ich bei dem „Harakiri“ lieber nur zu. Ich recherchiere dann gern was sie, aus medizinischer Sicht, vor hat und bisher lag ich mit meinen Einschätzungen der Folgeschäden leider immer richtig und staune schockiert, was auch die Schulmedizin so auffahren kann.
Eine weitere Frau ist bei, um die 40 Operationen insgesamt und in hohem Alter, eine wichtige Begegnung für mich gewesen. Ihre Tochter, ebenfalls in meinem Alter, hat nach diverse Operationen und ebenfalls quälenden Krankheitsbild mit Ihrer Gyn. Ernährungsumstellung (wie in dem Buch von Dr. Korell beschrieben) und Nährstoffbehandlung begonnen und damit endlich eine deutliche Erleichterung erreicht.
Etwas das ich in diesem Forum auch schon gelesen hatte und in der Selbsthilfegruppe hörte.
Nachdem ich nun sämtliche Informationen zusammentrug und mit Ärzten und Betroffenen gesprochen hatte beschloss ich eigene „Nachforschungen“ an mir zu machen.
Ich bin die Einzige, die Ihr Leben lang mit sich herumlaufen muss,
die einzige die für Entscheidungen jedweder Art geradestehen muss
und niemand (Ärzte, Pfleger, Heilberufe, Freunde….) weis etwas über mich
- wie ich mich fühle-was mir hilft- oder schadet-
wenn ich es nicht sagen kann.
So beschloss ich mithilfe der derzeitigen Schulmedizin meine Versuche zu begleiten (Laborwerte, Bildgebung, Tastuntersuchung, Beratung mit den Ärzten…) aber für mich bestmöglich zu sorgen. Operieren geht immer noch, wenn ich das möchte und dann bin ich auch bereit die Konsequenzen zu tragen, obwohl meine OP Erfahrungen bisher, die Endometriose betreffend, unglaublich sind.
Ich würde mich auch nie wieder operieren lassen ohne danach (ambulant) ärztlich in guten, vertrauensvollen Händen zu sein, denn die Endometriose ist chronisch und es ist mit einem chirurgischen Eingriff nicht getan.
Endometrioseherde können invasiv wachsen und bleibende Schäden verursachen………. Endometriose wirkt sich auf den Hormonhaushalt und das Immunsystem aus. Inzwischen wird sie als systemische Erkrankung bezeichnet, die interdisziplinär behandelt werden sollte.
Quelle: https://www.endometriose-vereinigung.de/was-ist-endometriose.html
Also ging ich meine Endometriose systemisch an und siehe da, bisher fahre ich sehr gut damit.
Der OP- oder Visanne- Weg war eine totale Katastrophe, bei mir und ich bin sehr froh, wie ich es bisher gemacht habe.
Meine Selbstversuche verlaufen bisher sehr eindeutig und ich verstehe mein Nerven-, Hormon-, und Immunsystem immer besser und lasse mich nach wie vor von Fachärzten technisch begleiten.
Leider fehlt mir nur eine Anbindung an ein gutes Endometriosezentrum. Was ich bisher im Endozentrum für Aussagen bekam, war eher haarsträubend unwissend, da wissen wir hier deutlich mehr.
Puh, jetzt habe ich viel geschrieben und habe doch auch so viel weggelassen……ja, die Endometriose beschäftigt mich.
Bitte nicht vergessen, die Endometriose ist bei jedem anders!!!! Was für den einen die ideale Lösung, der ideale Weg ist, ist für den anderen wohlmöglich genau kontraproduktiv.
Deshalb ist es so toll, hier auf einen so freundlichen- fasettenreichen- Austausch zu stoßen.
DANKE! An jede Einzelne von Euch!
Herzlich UPS
Spezielleres z.B. unter:
julietta1391 - 28/07/2019 - 22:33 Wahrscheinlichkeit Endo Rückfall und Therapie nach OP / TCM, Osteopathie
UPS15
29/07/2019 - 08:10
UPS15 - 03/11/2019 - 13:15 Mit Psychologin Barbara von Leffern
UPS15
05/11/2019 - 20:33
Albertinen
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Da sagst du was. Je mehr man…
Da sagst du was. Je mehr man sich mit dem Thema beschäftigt, desto mehr springt einen die Unwissenheit von Ärzten an. Man kann nicht mehr vertrauen, recherchiert ALLES. Das ist natürlich höchst "unbequem", aber eine Alternative gibt es halt nicht. Die Experten für unsere Körper sind wir.
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Ein großes Dankeschön an euch alle :)
Toll, dass so Viele geschrieben haben.
Ich habe mich oft sehr allein gefühlt, weil keine Ansprechpartnerin da war. Meine Freundinnen wissen das zwar alles, aber tun es nach ein zwei Aussagen auch ab, weil sie mit der Situation so gar keine Berührungspunkte haben. Dann will man auch nicht immer jammern gehen bei Frauen, die einfachmal schwanger werden, kaum das sie die Verhütung absetzen oder eh nie Menstruationsbeschwerden haben.
Nicht einmal jetzt, wo bei einer Anderen im Freundeskreis auch Endo vermutet wird (sie war im Endozentrum nachdem ich ihr seit 2 Jahren sage, dass ihre Schmerzen rund um die Uhr - während der Mens am Stärksten - auch Endo sein kann). Sie bekommt nun auch die Visanne, denke ich, davon wurde wirklich nicht gesprochen. Sie meint, es wäre wohl sicher nicht so schlimm bei ihr, weil sie seit 10 Jahren eine Pille nimmt.
Eure Erfahrungen und Kenntnisse zu lesen ist da einfach Gold wert und macht Mut :)
Ich habe nun etwas weniger Angst vor der Visanne (da wir uns bisher sehr gut vertragen) und werde zunächst mal eine Blutuntersuchung beim Gyn machen lassen. Wenn da alles top ist, kann das vlt. noch ein paar Jahre so weitergehen.
Denn im Endozentrum bekommt man eh nicht sofort Beratungstermine.
Danke auch für den Tipp, dass man auch in der Charité auf bestimmte Ärzte achten muss. Ich dachte immer, das Lehrkrankenhaus, indem Prof. Dr. Mechsner forscht und ausbildet, hätte zwangsläufig bessere Ärzte, als die die ich erlebt habe.
Viele Grüße an alle.
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Aber ein Lehrkrankenhaus ist…
Aber ein Lehrkrankenhaus ist doch ein Ort, wo eine Menge unerfahrene Ärzte erst zu guten Ärzten werden. Und Endo ist einfach zu komplex als das man einen "Anfänger" alleine machen lassen sollte. Angeblich gibt es ja unkomplizierte Fälle bei denen das gar kein Problem ist. Aber gibt es die auch in Echt? Oder sind das nur die, bei denen viel übersehen und nicht entfernt wurde und die dann mit chronischen Schmerzen rumrennen? Da bin ich mir nicht so sicher. Meine erste Bauchspiegelung hat jedenfalls eine Assistenzärztin gemacht und das Ergebnis war unter aller Kanone (irgendwann schreib ich mal n Buch).
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Meike
Ganz klar: ja! Denn die…
Ganz klar: ja! Denn die Visanne ist keine Garantie dafür, dass die Endo nicht weiter wächst. Außerdem hast du jetzt "Zeit". Wäre wirklich ein akuter Kinderwunsch da, und du würdest dann erst anfangen, das dauert. Du musst dich nach der OP auch erstmal erholen. Nicht, damit es besser klappt, sondern einfach für dich. Körperlich UND seelisch. Man hört aus deinem Post, wie belastet du bist. Im Grunde kann man dir nur gratulieren, dass sie im ersten KH wenigstens nichts kaputtgemacht haben. Einen weiteren Kommentar dazu spare ich mir mal. Was den Zeitdruck wegen des KiWu angeht, lass dir nichts einreden. Es ist nicht zwingend eine ICSI erforderlich und du musst auch nicht vor 35 schwanger werden. Das einzige, was du musst ist, etwas für dich tun, damit du deinen Unterleib wieder als Teil von dir betrachten kannst. Damit du überhaupt bereit für eine Beziehung und auch für Sexualität bist. Ich bin übrigens mit 38 Mutter geworden. Meine Endo-Geschichte war haarsträubend, mir ist der Mann weggelaufen, so richtig tolles Gesamtpaket. Aber ich bin auf natürlichem Weg schwanger geworden. Trotz allem. (Und ich bin kein wundersamer Einzelfall!)