Patientinnen-Forum

Sie kommt nicht zwangsläufig zum Stillstand. Es ist unterschiedlich, wie stark die Endo vom Östrogen abhängig ist. Sie kann im Laufe der Zeit auch immer stärker hormonunabhängig werden. Hab dazu mal einen sehr interessanten Artikel gelesen, der recht aktuell ist. Such mal.

Moment... tadaaa:

https://www.monda-magazin.de/body-and-soul/prof-dr-dr-ebert-erklaert-en…

...die Rückensache kenne ich leider auch und hab dazu was gefunden = 

https://blog.possover.com/de/neuropelveologie/endometriose-des-ischiasnervs-und-der-sakralwurzeln-diagnose-und-behandlung-im-rahmen-der-neuropelveologie

Kommt die Endometriose zum Stillstand durch die Hormone? = Das kann man pauschal nicht genau sagen, bei der einen Frau klappt es und bei der Anderen leider nicht (die Krankheit ist ja nun mal chronisch, leider).

Kann man von zyklischen Beschwerden sprechen, oder hat man keinen Zyklus mehr? = Ich habe Zyklus, trotz fehlender Gebärmutter und muss zusätzlich Schmerztabletten einwerfen.

Ich bin echt am überlegen, die Visanne abzusetzen...= Wie lange nimmst du denn schon Visanne ?

Meine Gebärmutter ist weg hauptsächlich wegen Adenomyose, div. Myomen, Zysten aber meine Endo ist nach wie vor aktiv.

Meine Gebärmutter-Entfernung war 2015 und letztes Jahr hatte ich wieder eine Endo OP (meine vierte OP) wegen Endo an der Blase, Harnleitern usw.

Meine Eierstöcke habe ich noch.

Ich bin froh das meine Gebärmutter weg ist, ich habe extrem geblutet und es war sehr schmerzhaft usw.

Aber ich muss auch Visanne bzw. Zafrilla nehmen, da ich trotz fehlender Gebärmutter regelmäßigen Zyklus habe, inkl. Schmerzen und ich werfe dann teilweise Morphium ein, denn bei mir hilft leider nichts Anderes mehr.

Ich blute natürlich nicht mehr aber ich kann die Uhr nach meinem Zyklus stellen.

Darmprobleme habe ich auch und meine Niere spüre ich seit der Blasen-OP extrem :-(

Meine Rückenschmerzen sind auch bedingt von der Endo, ich habe eine chronische Entzündung der Lendenwirbel.

Aber irgendwie schlägt man sich durch und Visanne macht mein Leben lebensfähiger, zwar nicht komplett schmerzfrei aber so kann ich einigermaßen über die Runden kommen, vorher ohne Visanne war es Horror pur für mich.

Und die Großpackung Morphium habe ich immer griffbereit, leider.

 

solche starke Schmerzen sind mir bisher erspart geblieben. Wie merkst du, den regelmäßigen Zyklus? 
Meine Niere spüre Ich nicht. Mein Urologe hat es im Ultraschall gesehen. Ich habe mich bisher vor einer so großen OP gedrückt, habe einfach Angst. Jetzt wo die Niere betroffen ist, bin ich doch unsicher. Wie umfangreich waren deine OPs? Klingt ja schon nach ner großen Sanierung.

...ich spüre meinen Zyklus, indem ich Schmerzen habe.

Ich bekomme dann Unterleibskrämpfe.

Die Schmerzen sind aber nicht mehr so extrem wie früher, seit ich Visanne nehme.

Ich hatte 4 OP´s, meine OP´s waren leider immer umfangreich, da vorab niemals im Ultraschall, auch nicht im vaginalen Ultraschall die Endo gesehen werden konnte.

Und wenn man dann vor der 1. OP steht und die Ärzte tun das ab, als wenn man psychisch wär, dann ist das nicht so erbauend.

Aber mittlerweile kenne ich meinen Körper ganz gut und hoffe das ich keine OP mehr benötige.

Ich habe mich auch lange vor Visanne gedrückt aber irgendwann ging´s leider nicht mehr ohne Hormone, ich bin jetzt 45 Jahre alt und hab seit Dez. 19 nochmal damit angefangen.

Du musst aufpassen, du darfst nicht zu lange warten mit einer evtl. OP, wenn die Organe in Mitleidenschaft gezogen werden, kann es gefährlich werden.

Bei meiner letzten OP war es auch sehr knapp, der Doc meinte 5 vor 12, wegen meiner Blase :-(

 

Die Hoffnung war bisher Nach einer unvollständigen Sanierung nun  einfach ohne weiteren Eingriff auf natürlichen Weg (noch 3 Jahre Visanne ) in die Wechseljahre zu kommen. Eine Sanierung bedeutet in meinem Fall  die Entfernung der Gebärmutter, denke auch beide Eierstöcke, da total miteinander verwachsen. Große Darmsanierung und dann noch der erweiterter Harnleiter. Im Endometriose Zentrum hat man mir beim letzten Gespräch gesagt, dass ich wahrscheinlich mit einem künstlichen Ausgang aufwachen werde und man mir nicht sicher sagen kann, ob die OP nicht abgebrochen wird, keine Ahnung warum. Ich war so erschrocken, konnte damals nicht mal nachfragen, warum der Eingriff so groß ist. Habe Ende August den Termin und befürchte, dass ich dann eine Entscheidung treffen muss 😕. 

Ich verstehe deine Bedenken; ich habe so eine riesige Op (9 Stunden) mit künstlichem Ausgang hinter mir. Ich würde es immer wieder so machen.
Schaffbar ist alles und Angst ganz natürlich, das wichtigste ist jedoch dass du bei besten Experten bist und die dich im Fall auch operieren. Vielleicht holst du dir noch eine zweite Meinung ein? 
 

Ich hatte total Angst notfallmässig mit einem Darmverschluss von irgendeinem Chirurgen operiert zu werden, der keine Ahnung hat. Eine geplante Op in einem Zentrum ist immer vorzuziehen und mit der Niere .. naja. Musst du dir gut überlegen. Leicht wirds nicht, das kann ich dir sagen. Aber du wirst es schaffen. Lg

...ach männo es ist aber auch ätzend, immer muss man diese doofen Entscheidungen treffen und danach weiß man ja noch nicht mal ob es was gebracht hat.

Kenne ich leider nur zu gut :-(

Die Entfernung der Gebärmutter alleine bringt leider nichts gegen Endo aber die Entfernung der Eierstöcke lassen dich sofort in die Wechseljahre kommen, also nicht schleichend und das ist auch so eine Nummer für sich.

Also ich hatte ca. 2 Jahre Ruhe nach meiner Gebärmutterentfernung bevor die Endo wieder gewachsen ist, danach an meiner Blase und Harnleitern.

Die Sache mit dem künstlichen Darmausgang habe ich bei jeder meiner 4 OP´s vorher gehört vom Doc und ich hatte nie eine Kackitasche ;-) nach der OP, ich hab nach dem Aufwachen auch immer deswegen direkt gefühlt.

Aber da würde ich mir nicht zu viele Gedanken machen, die legen den Darmausgang doch irgendwann wieder zurück, wenn die OP hilft und was bringt, ist es leider nun mal so.

Ich habe Endo am Schließmuskel, bei mir ist die Chance extrem groß, falls ich mich operieren lassen würde, dass der Schließmuskel nicht mehr funktioniert...und mit ner Pampers möchte ich jetzt noch nicht rum laufen.

Also lebe ich damit, auch nicht immer rosig aber man versucht eben das Beste daraus zu machen.

Ich bin auch noch nicht so wahnsinnig davon überzeugt, dass die Wechseljahre eine Besserung bzw. ein Abklingen der Endo hervorbringen.

Man muss halt versuchen irgendwie damit zu leben und jeden Tag zu lachen ☼ denn leider gibt es noch schlimmere Krankheiten auf diesem Planeten.

 

:-) 

nachdem ihr ja schon mehr Erfahrung habt, wie ist der Ablauf bei so einer großen OP? Da sind ja Gynäkologen, Chirurgen und Urologen involviert. Wie lange hat der Krankenhausaufenthalt gedauert, welche Untersuchungen werden z.B. Im Vorfeld gemacht; bis wann ist man wieder fit? 

...Voruntersuchung im KH ca. 3 - 4 Wochen vorher = der berühmte GYN-Stuhl, meistens untersucht auch der Arzt der operiert.

Dann wie immer, ca. 2 - 3 Tage vorher, nochmal ins KH, für wieder GYN-Stuhl und Anästhesie-Gespräch inkl. Blutabnahme.

Und dann am Tag der OP, nüchtern natürlich dort hin, ich konnte zum Glück an dem Tag hin fahren, an dem ich operiert worden bin.

Allerdings mind. 3 - 4 Std. vorher musste ich dort sein. Hätte ja vor mir eine Kandidatin ausfallen können, dann wär ich eher dran gewesen.

Die Gebärmutterentfernung war für mich nach OP ohne Blutungen und ohne Schmerzen, ich glaube die OP hat 3,5 Std. gedauert aber ich hatte auch noch Myome und Verwachsungen drum herum.

Falls man Schmerzen hat, nach OP dröhnen die aber Schmerzmittel rein :-) hat der Doc immer gesagt, bloß nicht die Schmerzen aushalten.

Aber der Druck auf dem Brustkorb vom CO² Gas, der Bauchspiegelung, ist meistens unangenehmer als alles Andere.

Mittwoch war die OP und Samstag durfte ich nach hause.

Selber Auto fahren ist natürlich tabu und am besten ein dickes Kissen mitnehmen, denn sitzen ist am Anfang etwas schwierig.

Bei der OP dabei sind natürlich immer mehrere Ärzte, so wie du schon schreibst: Gynäkologen, Chirurgen, Anästhesist und evtl. Urologen und Krankenschwestern.

Bei meiner OP waren 6 versch. Ärzte bzw. Krankenschwestern anwesend, ich lass mir nämlich immer alle OP Berichte geben, daher weiß ich das so genau.

Und hefte alle Unterlagen meiner OP´s sorgfältig ab.

Ich war 6 Wochen krank geschrieben, diese Zeit benötigt man auch, denn schließlich wurde ein Organ entfernt.

In den 6 Wochen darf man nicht mehr wie 5 Kilo heben und GV ist auch tabu.

Sport ist erst wieder nach ca. 8 Wochen erlaubt, genauso wie schwimmen oder baden.

Duschen durfte ich am 3. Tag nach OP.

Man ist auch schneller kaputt bzw. müde aber da man 6 Wochen krank geschrieben ist, kann man ja Mittagsschläfchen machen.

Den Rest mit der Darmsanierung muss Anna dir beantworten, sowas hatte ich noch nicht und allzu scharf bin ich darauf auch nicht gerade ;-) bzw. hoffe ich auf keine weitere OP.

 

 

Bei mir waren keine Urologen dabei weil meine Blase scheinbar das einzig von der Endo unbeeindruckte Organ ist :-) 

für die Darmteilentfernung bekam ich den mittleren kleinen Schnitt der Bauchspiegelung erweitert und dann halt noch die Narbe vom Stoma, ist aber alles gut verheilt auch dank Narbenbehandlung danach. In der Scheide wurde auch was entfernt und vernäht. Richtigen Sex hatte ich bestimmt 6 Monate danach nicht. 
Der künstliche Ausgang war quasi der schlimmste zu erwartende Fall vor Op besprochen und habe dafür unterschrieben (wollte nur die Schmerzen weghaben und habe vertraut, dass es nicht dazu kommt - haha) und der ist auch eingetreten weil mein Befall kurz vorm Schließmuskel war. 
nochmal, dir muss es nicht so gehen! 
 

2 Wochen danach sah alles super aus und der Ausgang wurde gleich zurückverlegt, statt den prophezeiten 6 Wochen. War dazwischen nicht mal zuhause damit. Mein Freund hatte sich inzwischen top informiert und sagte er könnte die Stomaversorgung übernehmen etc.. 😂 Die Op war gegen die erste ein Klacks. Nach der ersten habe ich herausgefunden, dass ich Tramal (war in der Schmerzpumpe) nicht vertrage, so gar nicht... das hat bestimmt viel ausgemacht, mir ging es nicht gut, ich konnte nicht aufstehen, hatte Halluzinationen etc. Nach der Rückverlegung konnte ich hingegen schnell rumgehen etc. Da bekam ich Opioide. 

Krank geschrieben war ich insgesamt 3 Monate. Ich stehe den ganzen Tag und bediene Kunden. War bei mir auf Arbeit kein Thema für irgendwen, Gott sei dank. 
Das ganze ist jetzt über 3 Jahre her und für mich war das auf jedenfall die richtige Entscheidung! Wenn du noch Fragen hast gerne 

für die ausführlichen Erläuterungen. 
@ Mimi, ich hätte gedacht, dass man bei so einem Eingriff im Krankenhaus und auch danach mehr Zeit benötigt. 
@ Anna, dann warst du 2 Wochen im Krankenhaus und noch 3 Monate krank, denke die Zeit braucht man schon, bei dem Eingriff.

Hattet ihre eine Bauchspiegelung, bei mir wird es Im Falle ich es machen lasse ein Bauchschnitt, evtl. sogar senkrecht. Naja war noch nie der große Schwimmbad Fan 😉. 
Einerseits bin ich froh, dass der Termin im Endometriose Zentrum noch so lange dauert, anderseits wäre es auch schön, wenn man weiß wann es wie weiter geht... vielleicht lass ich mich auch noch mal von meinem FA beraten, wobei mir keiner von der Sanierung abraten wird, solange die Niere gestaut ist und das wird wohl nicht von alleine weg gehen... - schwere Entscheidung, für jemanden der am liebsten Probleme aussitzt.

...ich hatte eine Bauchspiegelung aber ich musste auch vorab unterschreiben, falls ein Bauchschnitt nötig werden würde.

Bei einem Bauchschnitt ist man auch länger außer Gefecht gesetzt, da wirst du mit Sicherheit länger im KH bleiben müssen.

Ich hab nach den 6 Wochen auch noch gemerkt, dass es noch nicht so richtig ging, ich war schnell müde und wenn man dann den ganzen Tag arbeitet, auch entsprechend fertig.

Aber ich habe das so eingeplant, dass ich nach OP 6 Wochen krank war, dann 2 Wochen gearbeitet habe und dann 3 Wochen Urlaub hatte.

Danach ging es dann wieder einigermaßen.

Wenn man körperlich arbeiten muss, ist das auch wieder ein Grund sich länger krank schreiben zu lassen !

Aber man merkt schnell, wenn man an seine Grenzen kommt, irgendwas heben wie z. B. die Einkaufskiste, ist dann schwieriger.

Aber ich vermisse meine Gebärmutter nicht, ich bin froh keine Angst mehr zu haben, vor heftigen Krämpfen oder vor irgendwelchen Blutstürzen (welche mir früher oft genug am Bein runter liefen).

Wird es bestimmt ein Bauchschnitt? Richtig gute Operateure können beinahe alles in einer Spiegelung operieren.. vielleicht wäre eine Zweitmeinung wirklich nicht verkehrt. 
 

Insgesamt war ich 3 1/2 Wochen im KH, 2 Wochen nach der 1., 1 1/2 nach der Op im Anschluss. 

leider schon 2 x bestätigt. Ich bin in einem klinisch und wissenschaftlichen Endometriosezentrum, denke und hoffe schon, dass die sehr gut aufgestellt sind. Ich glaube es liegt daran, dass das ganze Becken verbacken ist und bei meiner 1. Bauchspiegelung (in einer anderen Klinik) man gar nicht alles einsehen konnte, ohne den Schnitt zu erweitern. Puh, 3 1/2 Wochen, wie hält man das aus? Ich muss ja schon nach 1 Woche Urlaub nach Hause fahren...

War ja nur so lange, weil die beiden Ops aufeinander folgten. Wenn man muss, hält man alles aus. :-)
ah ok, das tut mir leid.