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Unsicherheit: wie soll es weiter gehen?
Hallo ihr Lieben,
aufgrund des Verdachts auf Endometriose den ich in erster Linie selbst bei mir vermutet habe, bin ich vor ca. einem Jahr mit meinen Beschwerden zu einem Spezialisten gegangen. Dieser Spezialist war sich ziemlich sicher, dass ich nicht an Endometriose leide und hat mich um meine Schmerzen zu lindern zur Osteopathie geschickt. Die Osteopathin meinte mein Bauch wäre extrem verhärtet und es gäbe 2 Punkte im Unterbauch die Verklebungen darstellen könnten und riet mir nochmal eine 2. Meinung einzuholen. Ich bin dann also noch einmal zu einem anderen Spezialisten gegangen. Dieser riet mir auf jeden Fall zur Bauchspiegelung, er sagte dass die Symptome, die ich beschreibe sehr gut zur Endometriose passen würde und auf dem Ultraschallbild seien außerdem Anzeichen einer Adenomyose zu sehen. Ich war nach diesem Besuch total erleichtert, ich fühlte mich von dem Arzt zu 100% ernst genommen, er hat mir zugehört und meine Beschwerden weder auf meine Psyche noch auf meine Laktose- oder Fruktoseintoleranz geschoben. Der OP Termin war im Februar angesetzt (noch bevor die ganze Corona Krise begann), dieser Termin wurde mir abgesagt. Der nächste Termin sollte 4 Wochen später stattfinden und auch dieser wurde abgesagt und auf wiederum 4 Wochen später verschoben. Ich war total verzweifelt weil ich auf diesen OP Termin total hingefiebert habe (klingt doof ich weiß). Ich hatte einfach so eine große Hoffnung endlich einen Grund für meine Schmerzen zu finden.
Da der Arzt bei dem ich operiert werden sollte, wie ich kürzlich erfahren habe, die Klinik Ende April verlässt und ich befürchtet habe, dass die nächste OP wieder abgesagt wird und ich gar nicht mehr von dem Arzt operiert werden kann habe ich diese Woche nochmal einen Termin bei dem 1. Spezialisten gehabt. Ich habe ihm erklärt, dass ich eine BS möchte, weil ich meine Schmerzen einfach nicht akzeptieren kann wenn ich nicht weiß woher sie kommen. Er hat das verstanden und mir einen Termin zur OP ganz kurzfristig am Montag angeboten. Obwohl ich mich bei dem anderen Arzt eigentlich wohler gefühlt habe, habe ich den Termin angenommen, ich wollte einfach nicht mehr abwarten. Der Arzt wollte mich trotzdem noch einmal untersuchen. Er meinte nach der Untersuchung wieder, dass alles gut aussieht und er sich auch sicher ist, dass er nichts finden wird. Ich habe ihn auch auf Adenomyose angesprochen und er meinte es stimmt, dass die Gebärmutter Anzeichen dafür aufweist aber man könne das nur feststellen, wenn man die Gebärmutter rausnimmt. Er hat auch immer wieder gesagt, dass falls er kleine Herde findet es sein kann, dass meine Schmerzen nicht besser werden. Zusätzlich meinte er, wenn ich ganz genau wissen will ob ich Endometriose habe müsste ich die Pille, die ich jetzt schon seit 6 Jahren nehme und seit 3 Jahren durchnehme, erstmal eine Zeit lang absetzten. Der Besuch bei dem Arzt hat mich total verwirrt. Ich habe nicht verstanden wieso er sich so sicher ist nichts zu finden. Zusätzlich hat er mir immer wieder versucht zu sagen, dass eine Diagnose meine Schmerzen sowieso nicht besser macht obwohl ich ihm vorher ganz deutlich gesagt habe, dass ich nicht erwarte, dass er mir die Schmerzen nimmt, sondern mir sagt woher sie kommen. Außerdem hat er immer wieder gesagt er wird nichts "großes finden", als ich dann gemeint habe, dass doch auch kleine Herde Schmerzen machen können ist er immer irgendwie ausgewichen. Außerdem meinte er selbst wenn ich Endometriose oder Adenomyose habe kann es sein, dass die Schmerzen davon gar nicht kommen.
Jetzt wurde meine OP aufgrund von Corona auch bei diesem Arzt abgesagt. Da ich nicht denke, dass die OP in den nächsten paar Monaten nachgeholt wird überlege ich jetzt wie es weitergehen soll. Über Arzt 2 kann ich persönlich gar nichts schlechtes sagen, da ich mich dort zu 100% wohl gefühlt habe. Ich habe jedoch von 2 Ärzten schlechtes über ihn gehört, dass er bei jedem Endometriose vermutet und immer operiert auch wenn es gar keinen Grund gibt. Bei Arzt 1 verstehe ich nie was er mir mit seinen Aussagen eigentlich sagen will, er spielt immer alles runter und ich glaube er will einfach dass man lernt mit dem Schmerz zu leben egal woher es kommt. Außerdem sieht er als einzigen Weg der Behandlung die Pille, er meinte auch selbst wenn keine Endometriose vorliegt soll ich die Pille auf alle Fälle weiter durchnehmen. Ich bin ratlos bei wem ich mich operieren lassen soll. Ich habe außerdem überlegt die Pille eine Zeit lang abzusetzen um, wie der Arzt gesagt hat auch eine sichere Diagnose bekommen zu können (keine Ahnung ob das alles Sinn macht). Ich bin momentan einfach durch die Aussagen von Arzt 2 total verwirrt.
Habt ihr Tips wie ich weiter vorgehen könnte? Macht es Sinn die Pille eine Zeit lang abzusetzen?
Ich hoffe mein Text ist einigermaßen verständlich und ihr könnt mir irgednwie folgen.
Kurz noch zu meinen Symptomen und der Grund wieso ich überhaupt auf Endometriose gekommen bin: Seit Einsetzen der Periode sehr starke Unterleibsschmerzen und sehr starke Blutung + Durchfall während der Periode, auch Zyklusunabhängig jeden Tag Unterleibsschmerzen, ca seit Einsetzen der Periode Laktose und Fruktoseintoleranz, mit 15 bin ich mit extremen Schmerzen ins Krankenhaus und es wurde eine Eierstockzyste festgestellt, habe dann angefangen die Pille zu nehmen, Schmerzen wurden während der Periode besser aber hatte trotzdem täglich Unterleibsschmerzen. Deswegen habe ich mit 18 dann angefangen die Pille durchzunehmen aber meine täglichen Unterleibsschmerzen sind immer noch da und oft sehr stark. Außerdem habe ich immer Schmerzen beim Geschlechtsverkehr (in manchen Stellungen schlimmer in manchen weniger schlimm aber Sex ohne Schmerz kenne ich nicht). Oft strahlen die Schmerzen in Rücken oder Beine. Und extreme Probleme mit der Verdaaung hab ich auch, fast immer äußert sich das in schmerzhaftem Durchfall. Ohne Krämpfe kann ich überhaupt nicht mehr wirklich groß auf Toilette gehem weil dann gar nichts kommt.
Ich hoffe ihr könnt mir irgend einen Rat geben, denn momentan bin ich verunsichert und ratlos. Ich war mir schon lange sicher, dass ich ein Problem im Unterleib haben MUSS und der 2. Arzt hat mir meine letzten "Hoffnungen" genommen.
Liebe Grüße
Nina
Liebe Meike, vielen Dank,…
Liebe Meike,
vielen Dank, dass du dir die Zeit genommen hast meinen Beitrag zu lesen.
1) Ich fand es auch bei vielen Aussagen sehr fraglich, dass er in meiner Umgebung als DER Endo-Spezialist bezeichnet wird
2) Es steht noch nicht fest, wohin er geht das wird in den nächsten Wochen wahrscheinlich festgelegt. Ich wollte einfach nicht mehr abwarten und wieder eine OP abgesagt bekommen aber da aufgrund von Corona jetzt wahrscheinlich die nächsten Monate sowieso keine "unnötigen" Ops durchgeführt werden, werde ich mir an seinem neuen Standort wahrscheinlich nochmal einen Termin geben lassen.
4) Tastuntersuchung rektal hat Arzt 1 durchgeführt, Ultraschall des Enddarms nicht aber ich hatte bereits eine Darmspiegelung. Eigentlich ist der Befund ja gar nicht abhängig vom Operateur aber ich habe irgendwie Angst, dass der Arzt dann sowas sagt wie "ich habe was kleines gefunden aber davon können Ihre Schmerzen gar nicht kommen". Wenn nichts gefunden wird werde ich am Boden zerstört sein aber irgendwie gibt es mir denke ich ein besseres Gefühl mich von jemandem operieren zu lassen, der die Möglichkeit etwas zu finden nicht ausschließt...Ob am Ende was raus kommt oder nicht kann der Arzt natürlich trotzdem nicht beeinflussen
5) Ich habe auch große Angst davor die Pille abzusetzen, da ich wirklich sehr schlechte Erinnerungen an die Zeit ohne Pille habe... Also werde ich das wahrscheinlich eher sein lassen
6) Ich denke ich werde mal abwarten bis die Corona Lage sich beruhigt und dann Arzt 2 und einen anderen Spezialisten den meine Therapeutin mir empfohlen hat aufsuchen.
Wegen der Darmprobleme habe ich auch schon einige Arzttermine hinter mir u.a die Darmspiegelung. Dabei ist nichts rausgekommen. Obwohl meine Beschwerden dauernd auf den Darm geschoben werden bin ich mir irgendwie einfach sicher, dass der Unterleib sich negativ auf den Darm auswirkt und nicht umgekehrt. Einfach weil ich seit meiner 1. Periode mit diesen Darmproblemen zu kämpfen habe...Vorher war mit meiner Verdauung etc alles in Ordnung
Ich weiss auch, dass ich von mir aus mit den Schmerzen und den Darmproblemen leben kann... aber nicht wenn ich nicht weiss woher es kommt, nicht wenn mich dauernd jemand fragt "wieso hast du immer bauchweh" "das ist alles psychisch" usw. Ich will einfach wissen was los ist und wünsche mir, so doof es auch klingen mag, einfach nur eine Diagnose...
Ich danke dir für deine Mühe, das hat mir sehr geholfen! Ich werde mir einfach noch einmal Zeit nehmen einen Arzt zu finden bei dem ich mich wirklich zu 100% wohl fühle!
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Eine Darmspiegelung sagt dir…
Eine Darmspiegelung sagt dir nur, ob die Darmwand von innen intakt und unauffällig aussieht. Das ist zweifellos gut zu wissen, aber ersetzt den Ultraschall nicht. Der würde Auskunft darüber geben, ob die Darmwand selbst von Endo betroffen ist. Die Endo wächst immer von außen nach innen in den Darm. Und am Häufigsten ist davon der Enddarm betroffen, also genau der Bereich, den man mit dem Ultraschallstab erreichen kann. Natürlich kann der Darm auch weiter oben betroffen sein (wie bei mir), aber das ist ja kein Grund, so eine Untersuchung nicht zu machen.
Im besten Fall ist der Darm wirklich nicht selbst infiltriert und leidet unter der Gesamtsituation. Das kann gut so sein. Aber das zu wissen wäre eine Erleichterung, richtig? Es ist ja so, dass ohne Diagnose der Endo auch immer im Raum steht, dass da sonst was schlimmes im Bauch passiert. (Lach nicht, ich hatte als Jugendliche z.B. Angst, ich könnte Würmer oder sowas haben. Diese Vorstellung fand ich unglaublich gruselig.) Als Erwachsene ändern sich die Ängste, aber weniger schlimm sind sie dadurch auch nicht.
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Alles klar vielen lieben…
Alles klar vielen lieben Dank für die Info! Ich werde diese Untersuchung dann auf jeden Fall anordnen.
Ja ich möchte einfach Gewissheit haben und nicht immer spekulieren was es sein könnte.
Oh Gott ich dachte auch eine Zeit lang ich habe einen Bandwurm...Zum Glück war das nicht der Fall!
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Meike
Ok, dein Beitrag ist lang…
Ok, dein Beitrag ist lang und ich versuche mal, alle wichtigen Punkte zu berücksichtigen. Wenn ich was vergesse, frag ruhig nochmal nach.
1) Viele nennen sich Spezialisten, ohne es zu sein. Dein Arzt Nr. 1 ist ganz sicher keiner, denn der hat groben Unfug erzählt.
2) Arzt Nr. 2, der leider das KH verlässt, klingt gut. Ganz sicher vermutet er nicht bei jedem Endo und operiert ohne Grund drauf los. Er orientiert sich an den Beschwerden der Patientinnen und weiß, dass man in der Regel bei Untersuchungen die Endo NICHT feststellen kann. Und weil das so ist, kann man sie eben auch nie ausschließen und schon GAR nicht wissen, dass man sowieso nichts findet. Zu diesem Arzt gehen Patientinnen wie du, die auf der Suche nach einem Grund für ihre Schmerzen sind. Und das macht auch keine aus lauter Freude an Arztbesuchen. So viel dazu. Wo geht der denn hin? Lässt sich das rausfinden?
3) Deine Beschwerden können durchaus von einer Endometriose kommen. Es ist toll, dass du dir bis hierher schon mit dem Durchnehmen der Pille selber geholfen hast. Aber jetzt ist es ja so, dass trotzdem die Situation untragbar geworden ist. Darum ist der nächste logische Schritt wirklich eine Bauchspiegelung.
4) Bei einer ausgeprägten und so lange bestehenden Endo ist es nicht ungewöhnlich, dass die Beschwerden zyklusunabhängig sind und auch den Darm betreffen. Das hat verschiedene Gründe. Es können sich Verwachsungen gebildet haben, die die Beweglichkeit der Organe einschränken. Und die Endo selbst kann ihre Östrogenabhängigkeit verloren haben. Es kann auch sein, dass Herde durch ihre Größe andere Organe einengen (z.B. den Darm). Das alles lässt sich nur in sehr begrenztem Maße ohne eine Bauchspiegelung feststellen (nur bestimmte Bereiche des kleinen Beckens sind untersuchbar) und das auch nur dann, wenn entsprechend untersucht wird. Wurde bei dir jemals eine Tastuntersuchung rektal durchgeführt? Wurde jemals ein Ultraschall des Enddarms durchgeführt?
5) Es ist NICHT nötig, für eine OP die Pille abzusetzen. Manche Ärzte sagen immer noch, die Endo sei ohne leichter zu erkennen, weil aktive Herde rein optisch besser zu sehen seien. Es gibt aber auch welche, die dazu eine andere Meinung haben und trotzdem gute OP-Ergebnisse erzielen. Darum würde ich zum jetzigen Zeitpunkt, wo du noch nichtmal absehen kannst, wann eine Bauchspiegelung stattfinden könnte, nicht absetzen. Du würdest damit riskieren, dass deine Situation noch mehr eskaliert.
6) Finde erstmal einen Spezialisten (der wirklich einer ist), der das genaue weitere Vorgehen genau mit dir bespricht. Natürlich muss da auch die Corona-Lage berücksichtigt werden. Eine OP-Absage nach der anderen ist eine große Belastung. Dann lieber Abwarten und eine tragbare Zwischenlösung finden, z.B. eine bessere Schmerzmedikation. Außerdem bitte die Darmprobleme genauer besprechen. Du brauchst da einen Plan, was du machen kannst, wenn mal nix mehr geht. Sowas ist ja immer am Wochenende, wenn man keinen fragen kann. Ich kann ja nicht einschätzen, wie schlimm es ist und was helfen könnte. Nur, dass du da evtl. nützliche Medis Zuhause hast.
Ich hoffe, ich konnte dir damit ein wenig helfen.