Patientinnen-Forum

Liebe Nina,

ich kann deine Sorgen, Unsicherheit und Ängste sehr gut verstehen. Es ist schlimm über Jahre zu leiden und nicht zu wissen, was genau die Ursache ist. So wie ich dich verstanden habe, bist du zu einem Spezialisten gegangen, oder? Auch wenn bei der Bauchspiegelung keine Endometriose Diagnose gestellt werden sollte, wäre es ja erleichternd zu wissen, dass es nicht daran liegt. Ich möchte hier als Laie keinen Kommentar zu deinen Symptomen machen, da es natürlich Endometriose sein kann, aber auch nicht. Ich kann mich daran erinnern, dass ich erleichtert war endlich eine Erklärung für meine Symptome und Schmerzen zu haben :)

Nun, der erste "Spezialist" war keiner, denn es ist nicht richtig, dass man etwas im US sehen müsste. Man kann dabei Zysten sehen und Indizien für eine Adenomyose (Endo in der Muskelschicht der Gebärmutterwand). Alles andere sieht man nicht. Und damit ist auch die Aussage, es könnte höchstens eine leichte Endo sein, absoluter Unsinn.

Deine Symptome sind geradezu der "Klassiker" der übelsten Sorte, genauso wie die Aussagen der meisten deiner Ärzte. Dass bei dir alles so früh anfing, machte die Sache noch schwieriger, weil es selten so junge Mädchen sind, die schon so schlimme Schmerzen haben. Aber natürlich gibt es das auch bei jungen Mädchen, die gerade erst ihre Regel das erste Mal bekommen. Das ist aber eben nicht das, woran Ärzte als erstes denken.

Also kurz gesagt: der letzte Arzt, der dir die Bauchspiegelung empfohlen hat, hat Recht damit. Sie ist in deinem Fall sinnvoll. ABER: überleg dir gut, wo du dich operieren lässt. Auf dieser Webseite findest du zertifizierte Zentren und du solltest auf jeden Fall eines davon aufsuchen. Viele Ärzte behaupten von sich, sich mit Endo auszukennen und sie operieren zu können, aber das heißt nichts. In einem Zentrum wärst du besser aufgehoben. Dort kannst du als erstes nochmal eine Sprechstunde aufsuchen und weitergehende Untersuchungen könnten dort veranlasst werden. Es ist z.B. gar nicht gesagt, dass dein Darm nicht betroffen ist, weil eine Darmspiegelung nicht das geeignete Mittel ist, das festzustellen. Zumal Gastroenterologen in den seltensten Fällen schon mal vorher eine Darm-Endo gesehen haben. Die kommt in ambulanten Praxen, wo die Leute zur Krebsvorsorge hingehen, so gut wie nicht vor. 

Und wenn du dann in der Sprechstunde einen guten Eindruck hast, DANN vereinbarst du einen OP-Termin. Denn es besteht, auch wenn du großen Leidensdruck hast, keine große Eile (medizinisch betrachtet). Geh das in Ruhe an und informiere dich gut. Du bist ja auf dem besten Weg, obwohl du noch so jung bist. Das ist schwer, so einen Weg zu gehen, auch für Frauen über 30. Umso mehr für dich. 

Lass dich nicht einschüchtern, der Weg ist richtig, und du hast das Recht, abklären zu lassen, was da nicht stimmt und behandelt zu werden.

Seh grad, du warst im Zentrum, prima!!!

Hallo Nina,

ich kann dich sehr gut verstehen. Meine Symptome waren sehr ähnlich zu deinen. Ich hatte zunächst nur während meiner Periode Schmerzen, die mit den Jahren immer schlimmer wurden, was dann in tägliche Schmerzen übergegangen ist. Ich hatte zum Glück eine Ärztin, die das schnell ernst genommen hat. 

Sie hat mir sofort zu einer Bauchspiegelung geraten, was ich damals ohne zu zögern habe machen lassen, weil ich zum einen endlich eine Erklärung für die ständigen Schmerzen haben wollte und natürlich auch gehofft habe, dass es mir nach der OP besser geht. Und in meinem Fall hat sich das 100% gelohnt. Es hat zwar nach der OP länger gedauert als erwartet bis ich schmerzfrei war (ca. 6 Monate), aber seitdem habe ich keine Beschwerden mehr gehabt außer Nebenwirkungen der Pille, die ich dann durchgenommen habe. 

Jeder Fall ist anders und ich weiß, dass ich großes Glück habe schmerzfrei zu sein und das nicht bei jedem nach einer BS der Fall ist. Aber wenn du dich bei dem genannten Experten so gut aufgehoben gefühlt hast und den Eindruck hattest, dass er dich im Gegensatz zu den anderen endlich ernst nimmt, dann würde ich mir den Kommentar deiner Frauenärztin nicht allzu sehr zu Herzen nehmen. Auch vor der OP möchte ich dir die Angst etwas nehmen. Natürlich weist du vorher nicht, was dabei rauskommt, das kann ich auch in deinem Fall nicht beurteilen. Ich kann dir aber sagen, dass das Prozedere an sich bei mir nicht schlimm war. Es konnte ambulant gemacht werden und waren nur 3 kleine Schnitte, 2 davon sieht man heute garnicht mehr. Und du hast die Chance, danach beschwerdefrei zu sein, auch wenn es nicht für immer ist. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen: es gab für mich kein schöneres Gefühl, als keine Schmerzen mehr zu haben.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass auch du bald keine mehr haben musst!

Hey Nina, 

ich kann den anderen nur zustimmen. Bildgebende Verfahren zeigen nicht immer, was wirklich los ist - also lass dich von negativen Scans etc. bitte nicht verunsichern. Im Ultraschall und MRT war ich immer vollkommen gesund. Aus meiner „Wir gucken mal“- Bauchspiegelung wurde dann aber eine große Nummer. Und Experten sind hier wirklich das A und O. Ärzte ohne die jeweilige Fachbereichs-Expertise sind letzten Endes auch nur gut gebildete Laien, die halt mit medizinischen  Begriffen mehr anzufangen wissen. Um dir ein Beispiel zu geben: meine Frauenärztin hat keinen Plan von Endo, meine Hausärztin schon mehr und der Chef meines Endo-Zentrums ist einfach nur mega kompetent auf dem Gebiet.  Interessanterweise fühlt sich meine Frauenärztin dennoch berufen, Therapieempfehlungen auszusprechen („Sie wissen aber schon, dass eine Schwangerschaft für Sie therapeutisch aktuell das Beste wäre?“). 
 

Und zur Frage, ob du dich wegen der Bauchspiegelung unnötig verrückt machst und vielleicht aufs falsche Pferd setzt: mir ging das ganz ehrlich auch so. Jeden Tag Schmerzen, keine bessere logische Erklärung als Endometriose und doch habe ich mich in Arztgesprächen immer wie eine Hochstaplerin gefühlt. Vor der OP dachte ich noch „Scheiße, die sagen dir nachher bestimmt, dass sie nichts gefunden haben und dann stehst du da und siehst aus, als würdest du maßlos übertreiben.“. Aber weißt du was? Deine Schmerzen sind real, sonst hättest du nicht all die Jahre versucht, eine Lösung zu finden. Und so wie diese Schmerzen existieren, gibt es da draußen eine Diagnose, die auf dich passt. Im Arztgespräch vor der OP hatte die Assistenzärztin noch halbwegs emotionslos meine Symptome aufgeschrieben und ich kam mir bescheuert vor, weil ich dachte, die denkt ich übertreibe. Tja, was kam am Ende raus? Sie konnten anhand der Symptombeschreibung die Endo 1:1 in meinem Körper nachvollziehen. Also beschreib alles so gut es geht, es kann nützlich sein und ist absolut nicht verkehrt :-) Sei schlauer als ich und tu dir meinen Stress gar nicht erst an, sondern schieb Gedanken wie „Die finden nichts“ oder „Ich zähle hier jeden Pups auf, das kann doch nicht wichtig sein“ bitte weg. 
 

Ich wünsche dir alles Gute! Und wie Meike schon sagte: Es ist nicht akut, also such dir ein Zentrum, das wirklich zu dir passt und nimm dir ruhig die Zeit dazu.

Dieses Hochstapler-Gefühl scheint sehr typisch zu sein. Ich hatte das auch und höre es auch immer wieder. Aber es wurde auch bei mir eben doch etwas gefunden. Das Gefühl ist der absurden Situation geschuldet, dass man eine so lange Zeit geradezu um Hilfe bettelt und sich wünscht, man hätte irgendeinen Beweis um endlich ernst genommen zu werden. Aber den hat man einfach nicht, weil man Schmerzen nicht messen kann. 

Ja, darum schrieb ich das auch so. Das ist normal, dass man diese Gedanken hat. Man verdrängt auch die ganz schlimmen Situationen, WEIL sie eben so schlimm sind. Irgendwie muss man ja damit klarkommen. Ich habe mal nach einer schlimmen Schmerzattacke meinen damaligen Freund gefragt, wie lange die eigentlich angedauert hatte: vier Stunden. Und in der Zeit lief er mit dem Telefon in der Hand durchs Zimmer und war drauf und dran, den Notarzt zu rufen. Ich wollte das nicht, weil ich dachte, die Attacke kann auch jederzeit vorbei sein und was dann? Wenn die kommen und ich hab nix? 

dass man sich selbst immer wieder mit seinen Beschwerden in Frage stellt.  Mir geht es leider auch so.

Genau diese Gedankengänge habe ich jeden Monat bzw. wenn ich beim Arzt sitze...

Und irgendwann trifft man auf genau jeden Arzt, der einfach sagt: Das ist die Psyche und ja an der Psyche hat man es eventuell ja wirklich auch, durch die Lebensumstände etc. aber ist das der Grund, warum man körperlich nichts mehr haben kann/darf? 

Was mir auch so schwer fällt ist zu sagen, wann sind da die Schmerzen, wie sind die etc? Es ist zumindest bei mir jeden Monat anders. Klar, manches ist sage ich mal an der gleichen Stelle lokalisiert aber es gibt da nicht die Regelmäßigkeit a la ab dem Eisprung ist es so...ich spreche da von mir und das macht es finde ich im Arztgespräch eben auch schwer, weil die Beschwerden auch diffus sind irgendwo. Da kommt dann z.B. noch Erschöpfung hinzu, Kopfschmerzen etc, Gefühl des Erkältetseins. ...und dann ist man schon wieder diagnostisch in der Sackgasse gelandet.

Dass man irgendwie so ganzheitlich gesehen wird, das habe ich selten bis gar nicht erlebt bisher. Man wird irgendwann sein eigener Gesundheitsmeister habe ich den Eindruck. Natürlich geht es nicht ohne fähige Ärzte und dir liebe Nina und all den anderen, wünsche ich das. Dass du zu einer Diagnose kommst, dass man dein Leiden ernst nehmen, dass es Erklärungen dafür geben wird aber auch Licht am Horizont geben wird, etwas dagegen zu unternehmen.

Viel Glück!

total, dass du schon sehr angespannt bist aufgrund der Schmerzen und daraus resultiert weitere Anspannung und eben Angst.

Ich bin auch immer so bemüht, dass mir niemand was anmerkt. Wahrscheinlich habe ich leider auch schon zu sehr verinnerlicht, dass ich mich nicht so anstellen soll, denn manchmal bekommt man dieses Gefühl vermittelt oder man gibt es sich leider selbst. Die Diagnose habe ich schon seit 10 Jahren aber ich weiß gar nicht ob das für die Außenwahrnehmung immer so viel ändert. Mein  Darm bereitet mir auch viele Probleme aber ich kriege eigentlich schon seit Jahren immer gesagt, dass es ein Reizdarm ist, da bei der Darmspiegelung ja nichts rausgekommen ist und man auch beim MRT nichts gesehen hat. Bei einem Ultraschall hat vor 2 Jahren, als ich eine sehr starke Schmerzattacke mit Krankenhausaufenthalt hatte, gesagt, es gäbe da eine Engstelle aber das wäre nicht so dramatisch. Nun gut. Ich lag auf der Gynäkologie dieses Krankenhauses, die Ärzte wissen, dass ich  Endometriose habe, es wurde keine weitere Untersuchungen gemacht, man vermutete gastrologische Ursachen. Aber es ist nichts weiter passiert. Ich wurde entlassen mit dem Hinweis, dass es wohl einfach eine massive Verstopfung gewesen sein könnte. Öfter mal Abführmittel schlucken...und irgendwann weiß man selbst eben nicht mehr, haben die Recht? War es das oder nicht? Mich verlässt auch ganz oft die Lust oder der Mut da weiter nach zu forschen. Und es gibt dann ja auch Tage, da geht es ganz gut. Also relativiert man. Und wenn dann doch wieder eine fiese Schmerzattacke einen aus dem Hinterhalt erwischt, dann wartet man vielleicht ab, wie Meike auch schrieb. Wird ja wieder vorübergehen, ist ja auch meistens so...hoffentlich.

Das Problem bei der Erkrankung ist vielleicht, dass eben grundsätzlich alle Frauen im gebährfähigen Alter die Periode haben und vielleicht macht es genau diese Tatsache schwer zu erkennen, dass dieses im Grunde genommen natürliche Phänomen aber bei dem ein oder anderen für schwerste Probleme sorgt, die eben nicht mehr nur auf ein bisschen Regelschmerzen zurückzuführen sind sondern die Probleme viel weitreichender sind, dass die Endometriose Organe angreift etc. und wiederum weitere Probleme nach sich ziehen kann. Denke da wissen viele nicht Bescheid, warum auch, wenn es sie halt nicht betrifft. So kommt es vielleicht eben auch zu diesem falschen Bild nach außen, was andere haben aber was man leider auch von sich selbst abgibt, weil man so bemüht ist, sich nichts anmerken zu lassen oder sein Leiden hinterfragt, weil man es eben nicht sehen kann und weil ja "ach so viele die Periode haben". 

Dadurch manipulieren wir uns selbst, das ist schwer das zu ändern. Denn es müsste egal sein, was andere denken, von unserem Leid, von unserem Befinden, da sehe ich schon einen Ansatzpunkt bzgl. der Psyche, dieses Denken umzuändern, denn ist in jedem Falle schadhaft. 

Dass man psychisch unter einer körperlichen Erkrankung leidet, liegt ja total auf der Hand aber dennoch entsteht die Erkrankung nicht weil ich mir das ausdenke, sondern sie ist eben da und dafür brauchen wir die fähigen Ärzte, das zu erkennen und auch mögliche Wege aufzuzeigen, wie ich zumindest mit den Symptomen klarkomme, sie lindern kann etc.

Ich werde auf jeden Fall noch die Abklärung auf  mögliche Fuktoseunterverträglichkeit machen lassen, eventuell gibt es hier noch einen Zusammenhang bzgl. der Darmsymptomatik bei mir. Und als Option eben eine Gebärmutter und Bauchspiegelung im neuen Jahr. Aber auch ich stehe da und weiß gar nicht ob ich das machen lassen soll. Wenn man mittlerweile schon selbst so weit ist, dass man sich sagt...da ist eh nix und ja wahrscheinlich Reizdarm...Mal sehen. Vielleicht bringe ich doch noch den Mut auf das anzugehen. Und egal ob was ist oder nicht, man hat es dann getan weil man für seine Gesundheit verantwortlich ist und sich ernst genommen hat, auch ein wichtiges Signal an sich selbst, denke ich.

Liebe Grüße

Reizdarm ist eine Verlegenheitsdiagnose und ehrlich gesagt zweifle ich daran, dass es den überhaupt gibt. Das beschreibt nichts anderes als Darmprobleme unbekannter Ursache. Und unbekannt heißt eben mitnichten, dass da keine ist. Mir wurde dieses Etikett übrigens auch angeklebt, denn die Darmendo war in zwei OPs übersehen worden. Aber sie war eben da und als die zyklischen Darmblutungen begannen, war da endlich der Beweis. Sie wurde gefunden und entfernt und die richtig schlimmen Schmerzattacken waren damit auch wirklich endlich vorbei. 

PS: Eine Frage, wann im Zyklus wurde die Engstelle im Darm gesehen und für unbedeutend erklärt? Das ist WICHTIG, weil sich die Größe eines Herdes ändern kann und damit kann diese Engstelle durchaus Probleme machen. Gegen Ende des Zyklus jeweils besonders stark.

Kurz vor der Periode. 

Wie sie auf die Ursache Verstopfung gekommen sind weiß ich auch nicht da ich eigentlich sogar auch Durchfälle während der Periode habe oder aber auch 3 mal hintereinander muss da ich manchmal nicht alles auf einmal entleeren kann. Es war auf jeden Fall wirklich eine Katastrophe dieses Krankenhaus da nichts richtig untersucht wurde. Man sagte mir damals nur dass man den linken Eierstock nicht sehen würde da alles vom Darm überlagert sei. Danach wurde noch der Ultraschall vom Bauch gemacht. Ich habe es damals abgehakt. Jetzt habe ich immer wieder linksseitige Schmerzen, richtige Stiche. Dann kann ich nicht sitzen z. B. So als ob was ei geklemmt wäre. Es wird kurzzeitig besser wenn der Darm leer ist. Vielleicht sind es ja auch Verwachsungen. Blut aus dem Darm habe ich nicht.

Momentan bin ich nur in der Klärung was ich gegen die starken Blutungen machen soll. Da ist eine ablation im Gespräch. Meine Ärztin vermutet dass da nichts mit dem Darm ist oder eben halt der Reizdarm und bisher hab ich schon immer auf ihre Meinung gezählt muss ich sagen und habe das nicht weiter verfolgt. Und da beim mrt vom Becken da nichts zu sehen war, hab ich umso mehr an den Reizdarm geglaubt. Daher jetzt auch noch meine Überlegung die Fruktose Verträglichkeit abklären zu lassen. 

Es hat bei mir sehr lange gedauert, bis der Darm auch geblutet hat. Viele Jahre. Das kann er ja erst, wenn die Endo komplett durch ist. Aber schon lange bevor es so weit ist, kann sie schlimme Schmerzen verursachen. Die Engstelle habe ich immer noch im Kopf. Woher will denn einer wissen, dass das nicht die Stelle ist, die das Problem ist? Woher kommt die denn? Die hat man nicht einfach so. Die könnte ein Hinweis auf Endo oder Verwachsungen oder beides sein. Der Witz ist ja, dass man in einer Darmspiegelung genau nach so einem Hinweis suchen würde, wenn ein Endo-Verdacht vorliegt. Denn mehr als das wird man da nie sehen. Im MRT sieht man Herde erst ab einer gewissen Größe, aber auch nur, wenn man weiß was man sucht. Hat das ein Radiologe angeschaut oder ein Endo-Experte? Und Verwachsungen sieht man damit überhaupt nicht.