Patientinnen-Forum

Du wirst immer wieder unterschiedliche Empfehlungen erhalten, weil es in deinem Fall keine eindeutige Lösung gibt. Die Migräne ist eine Kontraindikation für eine Hormoneinnahme und natürlich wird dir nie einer raten: "nimm doch zur Verhütung die Pille". Aus der Sicht eines Arztes, der deine Migräne im Blick hat, wird es immer heißen, ohne Hormone auszukommen sei besser. Aus der Sicht eines Arztes, der deine Endo mehr im Blick hat, sieht die Sache wieder anders aus. Da kommen andere Argumente. Dein Operateur sieht erstmal, dass er selber (hoffentlich) sehr gute Arbeit gemacht hat und damit das Schlimmste (Stand jetzt) erstmal alles entfernt ist. Aber alles zusammenbringen inklusive deiner gesamten Vorgeschichte, das kannst eigentlich nur du. Was du brauchst ist eigentlich ein Arzt, der mit dir zusammen das alles anschaut und dir aus ärztlicher Sicht die Informationen dazugibt, die du als Betroffene selber nicht hast. Und dann musst du diejenige sein, die die Entscheidungen trifft. Und natürlich kann man sich auch falsch entscheiden und dann nochmal überlegen und den Kurs ändern. Aber das sollte so passieren, dass man da offen drüber sprechen kann und der Gyn nicht beleidigt ist, weil man selber mitdenkt. 

Weißt du, dass du eine Reha beantragen kannst? Um sich zu sammeln, zu informieren, Kontakte zu knüpfen und dann etwas besser zu wissen, in welche Richtung es gehen könnte, ist das auch hilfreich. Neben der medizinischen und psychologischen Seite. 

Hallo Classius,

im Großen und Ganzen kann ich zu deinem Thema nicht viel beitragen. Ich kann lediglich etwas zum Thema Harnleiter beitragen: In diesem Bereich kann die Endometriose schon im Laufe der Zeit gefährlich werden. Die Nieren können durch Urinaufstauungen im Harnleiter die Nieren schädigen. Wichtig sind da vor allem regelmäßige Kontrollen. Wurde eine Nierenszintigrafie gemacht?

Endometriose in der Lunge kommt sehr selten vor.  Was natürlich nichts heißen muss, man kann immer die statistische Ausreißerin sein. Aber bevor du dir zu all deinen Sorgen auch noch Sorgen um einen Lungenbefall machst, kann eine gute Statistik vielleicht beruhigen. Begriffe wie „selten“ sind ohnehin relativ. Mein KH hatte damals zum Beispiel gesagt, sie hätten vor mir noch nie einen Bauchnabelbefall gesehen, der von außen sichtbar war. Einige Wochen später hatten sie dann aber doch noch andere Patientinnen mit einem ähnlichen Bild. Recherchiere also lieber konkrete Zahlen. Und ansonsten kann ich dir nur den Rat geben, auf deinen Körper zu hören. Mach dich vielleicht auch so schlau es geht, was Symptome anbelangt. Die Lunge ist eine so elementare Angelegenheit, das merkst du garantiert, wenn etwas nicht stimmt. Bis dahin würde ich hoffen, nicht die statistische Ausreißerin zu sein :-)

Und falls du sonst noch fragen zu Zwerchfell-Endo hast: ja, wurde bei mir auch diagnostiziert. Ein klitzekleines Bisschen kenne ich mich aus. 

Wurde die Endometriose denn komplett bzw. bestmöglich entfernt in den Bereichen? 
Ich hatte auch TIE im Douglas und von dort aus auch im Darm, Scheide etc. 

Das wurde operiert und seitdem nehme ich die Visanne (jetzt Zafrilla) ohne würde ich mich nicht trauen. Mir wurde auch immer gesagt, ich solle jedenfalls Hormone nehmen wenn möglich. Optimal ists damit natürlich auch nicht aber ich hatte zumindest seit 4 Jahren keine Op mehr und hoffe alles bleibt so. LG 

Danke ihr Lieben für die zahlreichen Antworten. Ich habe etwas gebraucht zu antworten, das tut mir leid.

@meike

Wenn du noch anwesend bist?

Also ich war heute bei dem behandelnden Arzt. Er war denke ich nicht so begeistert, weil ich die OP bei ihm abgesagt habe und in ein zertifiziertes Zentrum gegangen bin. Er fragt was mit der Nachbehabdlung sei, meinte ich, dass das ja der behandelnde Arzt (also er) "entscheidet". Er meinte daraufhin "na wenn das doch solche Experten sind, dann sollen sie ihnen sagen, was sie tun sollen". Was ich dann aber tatsächlich tun soll, konnte er mir dann auch nicht sagen. Meinte er muss sich informieren, ich soll einen Termin bei seiner Kollegin in drei Monaten machen. Kann er wegen Migräne nicht beurteilen ... Reha traue ich mich ehrlich gesagt nicht, weil ich einfach ein Pferd und zwei Hunde habe ...

@hannibunni0606

Gespräch lief ab wie oben geschildert, Nierenszintihraphie höre ich auch zum ersten Mal dazu ... bei wem sollte ich da Anfragen?

@kate_reloaded

Wie gehst du denn mit der Zwerchfell endo um? Ich weiss nicht, was ich tun soll. Die menstruation habe ich nach der OP in dem Bereich noch mehr gemerkt. Kriege keine Luft, brust und Schultern schmerzen, habe das Gefühl zu kollabieren :(

@anna91

Wurde soweit ich weiss alles entfernt. Hast du Nebenwirkungen von der zafrilla?

Hallo Classius,

ich würde mich an deiner Stelle dann an einen Urologen wenden. Kann auch sein, dass die sagen, dass das erstmal nicht sein muss aber ich würde das einfach mal ansprechen. 

Ich würde ehrlich gesagt auf jeden Fall noch einmal Kontakt mit dem Endozentrum aufnehmen und nachfragen, welche Nachbehandlung sie denn vorschlagen würden. Dein behandelnder Arzt ist kein Experte, da verstehe ich schon, dass er den Ansatz der Kollegen befremdlich findet. 

Wie lange ist deine OP denn her? Ich habe Monate gebraucht, bis sich mein Körper komplett von der OP erholt hat. Und bis dahin hatte ich leider auch immer wieder Symptome. Mittlerweile bin ich mit Dienogest so „gut“ eingestellt, dass meine Schulter und mein Brustkorb nur noch bei Schmierblutungen schmerzen, nicht mehr dauerhaft wie vorher. Was mir aber auch sagt: alles wurde wohl nicht erwischt in meiner OP. Ich lebe aktuell einfach damit. Ist nicht perfekt, aber laut Endo-Zentrum „können wir nichts mehr für Sie tun.“. 

Schulterschmerzen sind leider ziemlich normal bei Zwerchfellendo, da die Endometrioseherde einen Nerv im Zwerchfell reizen - der dummerweise in die Schulter zieht und da dann schmerzt. Brustbeschwerden und Atemprobleme hängen auch direkt mit dem Zwerchfell zusammen, das ist einfach ein elementarer Muskel in unserem Brustkorb. Wenn die Schulter und der Brustkorb nerven: Schmerzmittel. Du musst und sollst hier nichts aushalten. Trau dich, nach verschreibungspflichtigen Schmerzmitteln zu fragen. Hoffentlich gibt dir das dann so viel Linderung, dass du auch unverkrampfter atmen kannst.

Zwerchfellbefall kann weit reichen, aber man hat in der OP keine direkte Sichtlinie zum kompletten Zwerchfell. Hinter der Leber verstecken sich bspw auch gern Herde, aber diese Stelle ist nicht ohne Extraaufwand zu sehen. Check vielleicht mal deinen OP-Bericht, ob der dir Aufschluss gibt, wie weit dein Zwerchfell untersucht wurde. Wenn die OP erst vor wenigen Wochen war, gib deinem Körper noch Zeit. 

Und ich würde Meike zustimmen - was du brauchst, ist mehr Lebensqualität. Also probier aus, welcher Weg dir mehr gibt: der Weg, der dir die Migräne vom Hals hält oder der, der die Endometriosesymptome mindert. Trau dich, Dinge auszuprobieren und ggf auch Fehler zu machen. Pillen kannst du absetzen, wenn die Migräne sich rächt. Aber du bist mit Anfang 20 noch so jung, ich würde an deiner Stelle alles probieren. 

Und ganz vergessen, zum Thema, was ich derzeit mache: Dienogest schlucken (leider die bessere der schlechten Alternativen) und eine gesunde, ausgewogene Ernährung. Je ungesünder ich esse, desto mehr merke ich meine Endometriose. Muss nicht für jede so gelten, aber einen Versuch wäre es wert.